follow my senses..

膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

1年。

月日が流れるのは本当に早いもんで 緊急入院してからもう1年経とうとしている。

去年の今頃は、檻の中にいた。

檻の中にいたあの頃の空気感が戻ってきて、むずむずするような、忘れたいような、でも忘れちゃいけないあの時の記憶が否が応でも頭の片隅でちらつく。

退院してから半年以上経ち、日々を過ごすことで精一杯なわたしだったけれど、ようやく生活も落ち着き、未来のことを考える余裕が出てくる

これからどうしようか、と言う 答えを出すことから逃げてきた。 その答えを探さないと行けないし、行動しないといけない。

理由ばっか探さないで 自分はどうしたいのか、とりあえず、現時点での方向性を示したい。軸を持ちたい。

行動しなければ。

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そんな事を思った、(私的)連休初日。

日帰りの予定ばっかり立ててしまっているけれど、一人旅にでも行けば良かったとふと後悔する。

仕事的にGW休みじゃないので有給とって無理矢理連休にしたのですっ( ˆoˆ )/やってやった!!!

真剣な事も考えるけど、 とりあえず、休む遊ぶ!!!(どないやねーん)

同居人の憂鬱。

最近は大分仕事にも慣れ、 ぼちぼち、生きています。

あんなに楽しくなかった仕事だけど、ちょっとずつ、出来るようになって、段取りがわかって。 ようやく、そこに存在してても、息苦しくなくなった。

精神科をとりあえず卒業出来て、 薬も順調に減る中、(今プレドニン7ミリ!)

でも新しく何かをすることもせず、 何々しよーかなー、何々したいなー、と言う願望はあったりなかったり、言ったり言わなかったりな中、 特には行動できずに(せずに?) ただ、毎日を生きています。

楽しいか?と聞かれれば別にとりたてて楽しくはないけれども、不幸でもない。 悩みはちょこちょこあるけれども、死ぬわけじゃない、別になんてこたーないことで。

端的に、平和だと、思います。

でもモヤモヤは常に存在してて。 もうすぐ30だし、と言うので焦りもありつつ、でも、無理しなくてもいっかというのと、今無理したほうがいいのかな、というのと、私も私の行き所について、ボヤーと考えていて。 でもただ日常を消化するだけで、そういった事は何もできてない日常なのであります。

このままでいいのかな、なんて 私が1番不安で、1番考えてて、1番ぐるぐるしてるとこで。

行動しないと何も始まらないのだけど行動出来ずに、ただ生きることに精一杯な日常。

そんなこともあり、また 私は2日休みがあれば1日は部屋から一歩も出なくても生きて行けるような、デフォルトでダラダラ野郎で、 ダラダラする時間がないときっとやっていけない、完璧干物女気質なので 家では結構ダラダラしていたりするのだけれど

昨日は、同居人にそれが気になると言われてしまった。

気に障る、とは言われてないけど。 でもきっと気に障るのだろうな。

自分が活動したい時に、家でずっとダラダラしてる奴が目に入ると確かに腹立ってくるんだろうし、 単純な心配もあるのだろうけど、

まあそうだわな、と同時に 勝手にさせといてくれという気持ちと、 そう言ってくれることへ感謝しないといけない、と言う気持ちと 私だってわかってて、それで苦しんでてって言う 行き場のない怒りと、悲しみと、申し訳なさと、モヤモヤと、悔しさと、、、 いっぱい感情が溢れてよくわからなくなってしまった日だった。

私は私で、自分のペースで生きていくことが、大事な人の生活の妨げになりうること、

私も私で、しばらく成長出来ていないこと、 別にいいじゃんって、笑い飛ばせないこと

出来ない自分が、すごく嫌いだ。

そして家に帰るのが、すごく嫌になってしまった。

もうすぐ家につくけれど、いつものように笑って話しができる気がしない。

ダメだ。つらくなる。

不安と焦りと恐怖と。

不安と焦りと恐怖が入り混じる、 何とな〜く変な感じの今日この頃です。

うまく言えないのですが、何となく心につかえが有るような感じで、何となく暗くなってしまう自分を制して過ごしています。

最近、生き方について考えることが多く、それに付随して社会保障や福祉など勉強してみる事が多いのですが、 まだ不安定だからなのかもしれませんが、見れば見るほど社会の闇に引きずり込まれそうになって自分が怖くなります。

綺麗事と現実。健常と障害。

必要な人に必要な福祉はきっと必要なのだと思うのですが、それを頼るべき線引きってきっとすごく曖昧で。私はどこまで頼ったらいいのか、それでもしょーもないプライドを守りたくて福祉に頼りたくない気持ちとのせめぎあい。 自分の判断と、医師の診断と、行政の判断と、、、

でもきっと自分の中で色んな偏見を捨てきれてないしょーもない奴やからこんなん思うんやろうな。

こんな事、知らなくてもいいことだし本来、知りたくなかったよ 何にも知らない方が幸せだったよな

なーんて考えなくてもいいことまで考えてしまうのが本当に嫌で嫌でしょうがなくて。 もっと軽く考えたらいいのに!

あの入院中の、パルス後のハイテンション多幸感取り戻したい。あれなんやってん。

そしてとりあえず働きだしました。 派遣だけど。 フルタイムなのでちょっと不安なのですが、、、 やる事もなく絶望するのが嫌な毎日なので、とりあえず、やってみよう精神です。 お金いるしね。うん。やってみよ。 とりあえず。 また爆死したら爆死したで考えよーかなー的な。懲りないねえ。

そして仕事の方は絶望的に楽しくないのだけどなんとかやってます。 今の職場は、通院イイよ!って言ってくれる感じなのと時給がそこそこいいのと比較的通いやすめな所がイイところで他業務内容はびっくりするほど中身興味なく、淡々と仕事してます。人はみんな優しいんだけど超ツマンナイ。

ツマンナイツマンナイツマンナイ。

退院できて、フツーの生活が出来ている事だけで幸せなハズなのに 幸せを維持する為にまたツマンナくなってる

ツマンナイカンジ脱したい。 探そう。

退院後の生活。

先週、晴れて退院しました。

すごく退院したかったけど、退院後の生活が見えなすぎて爆裂不安になってめちゃんこ複雑なまま退院。 彼氏が身元引受け人になってくれ引き取られてゆく私。

とりあえずまったり自宅療養しながら求職活動に精出してます。ずっと求人検索。 そして節約生活。

あーすごく、周りに迷惑かけて、だいぶお騒がせして、無職だし、治療にお金はかかるし、この先見えないし、何なんだろう自分という鬱思考ぐるぐるしてまうやつ。

あーこの思考止めたい。 止めるには行動するしかない。 行動するにはお金がかかる。 お金ない。生活できない。焦る。 落ち着け、となる。考えすぎる。 最初に戻る。 の無限ルーープ!!!

ああ嫌だ嫌だ。 生きるって難しいな。 命って難しいな。 人間って難しいな。

生きてる私達。 生かされている私達。 実力主義の資本主義社会。 弱いものは淘汰されていくけど 弱いから、保護を求めすぎるのもしっくりこないし。

強くなりたい。強くありたい。 綺麗事じゃなく、 ただ、文句無く自分の足で立っていたい。

現金な話ではあるけれど ストレス溜めずに生活するにはある程度のお金がいる。最低限で生きてるとしんどいからある程度余裕ほしい。と言うのもワガママなんだろうけどな。 お金を稼ぐ方法は色々あれど、 お金稼ぐのってある程度何かを差し出さないといけなくて私には何ができんねんと言う事。

社会でも家でも、オニモツは嫌なんだよ。 激くそ悔しいんだよ。 でも病院や病気が私を制限して来るように感じるんだよな。畜生。

顔は丸いしよ。 女なのにハゲるしよ。 急に入院するしよ。

てかよー私も若干20代そこそこで苦労多ないか。 いやそーでもないか。 いや自分のせいか。 いや私頑張ってるのか。

頑張りすぎるのも止めたいんだけれども、 頑張ってなすぎるのも違うと思うし、それ私はどーしたらええのんと毎度毎度思考ループである。

あーもう言い訳したくないけど 言い訳してまうだるい。

考えるな感じろ。

もーちょいアホな事ばっか言ってたい。 考えすぎやねん。

力みすぎやねん、気持ち悪い。 アホにいこうぜ、自分よ。

入院中、色々言ってもらえて嬉しかった言葉。 自分で思ってるより意外と大丈夫。 だったりすることを信じて。

フラフラ人生、踏ん張るぞー

とりあえずお盆は、実家に帰ります。

思い通りにいかないこと。

相変わらず不安定です。 今日はお薬と退院について先生とお話し。 退院の目処は立ってきた。けどまだ確定出なくて宙ぶらりん。

もう何が何だか分からなくなってきた。 血液検査もしてるけど 全て自分が症状を口で説明して、 それに対して薬を調整されて、 結局進んでるのか進んでないのか分からなくなるこの感覚。

何かしてないとそわそわ、 漠然とした不安感。 勉強を始めたいのに手につかなくてイライラ。

薬を処方されてましになる様なものなのか 自分でコントロールすべき部分なのかわからない、グレーな部分。 自問自答しすぎて疲れてまいました。 そして思い通りにいかなくてイライラ。 わがままか。いや、わがままだ。

それでも明るくいたい。 闇に飲み込まれそうになるから。 すぐひっぱられてしまう。 嫌だ嫌だ嫌だ。 そんな自分を受け入れてるのか微妙なラインで、今日も生きてる。

孤独が1番怖い。 孤独でないはずなのに、孤独に押しつぶされそうになる。強がってるんだろうな。強がりをやめたい。感情を上手く表現出来るようになりたい。どこに感情を持っていったらいいかわからない。隠すのが癖になってる。嫌だ嫌だ嫌だ。 本当はこんなこそこそ吐き出しているのも嫌だ。

私の人生には病院がつきまとうと考えると暗くなる。それでも生きがいを探して病院に楽しく来たいのに。現実だけ見たいのに。虚像に引っ張られそうになる。きっとこれが私の妄想と錯乱につながる部分。 これを克服できる時が来るのだろうか。

前向きだったけど、前向きも疲れた。

こんな日もあるよね。 あーあ。虚しい。暗くなる。

経過。

週末は外泊して夏祭りやら買い物やら行って来ました。夏満喫したー。めっちゃいい時間でした。でも帰ってきてこんな環境に甘んじて良いのかという罪悪感にも苛まれるという。乙女心は複雑です。

複雑といえば。 26歳の子の無差別殺傷事件。 あの事件、本当に他人事ではないという感情になり、食い入る様にテレビを見てしまった。

何を隠そう、人に殺される妄想、人を殺してしまうんではないかという妄想に取り付かれる症状があったので。このことがあってから包丁を持つのも少し怖い。

自分もストレス発散が苦手で、ストレス反応が急性すぎて自分で歯止めが効かなくなる瞬間があったので。 今回は自分で病院に駆け込んだけど、 キレると何するかわからない、 自分でそのスイッチがわからない、ってかなり深刻に社会に適合出来なくないか、自分。て感じです。前例があるから特に。

今は入院中なんだけれども、ずっと入院してる訳にもいかないし、ずっと家にいる訳にもいかないし、社会に適合していくのに不安要素バリバリです。

ちなみに私、先生にはすごく感じやすくて繊細な人なんだと言われています。 私今まで自分のこと図太いと思ってたけどそーじゃないんだなと。結構我慢は出来るんだけどキャパ超えるとおかしくなってしまう、そのキャパを自分で見極めないといけないなと思う。 んだけどそれが出来ないから自分が出来る具体的な行動を考えてかないと。とりあえず6〜8時間は寝ること、適度にストレス発散すること、ご飯を規則正しく食べる事、適度な運動をすること。周りに相談すること。を心がけて生活して、無職である焦燥感に耐えないといけないですね。 無職でいーじゃんとか言うけどやっぱやりたいことやりたいのと自分の食い扶持ぐらいは稼ぎたい焦燥感とのせめぎ合いなんですよね。 でもそれってワガママなんかな、と思うから難しい。

ここにいると皆優しいんだもん。 規制とか怒鳴り声とかはたまにあるけど小言言われるぐらいやし ちょっと社会の荒波に揉まれないといけないなと思う次第なのよ。

わかった。この変な感じはよーするに刺激が足りてないんだな。そして気分屋なんだな。 ワガママか。 でもそんな自分を認める。

そして褒めてほしい。 承認欲求w

最近というか。

常にそわそわする。

これ、症状なのか性格なのか微妙なラインで常に何かしてたいー!てなるんですけど ずっとそうな気もしてるし判断が非常に難しいっす( ; ; )

不安感とか、焦燥感、誰にでもある事だから薬で調整できる事なのか、できない事なのか、、 自分を認めることって難しい。 つくづく思いますね。

ほんと、何が普通なのか。。

入院してたら色んな人と関わる機会があるけれど病気を持ってる持ってないに関わらず嫌な人はいる。 看護師さんとかお医者さんとかでもそりゃおかしいだろーてゆうこともあるし、人間として付き合いたい、付き合いたくないって何処までも感覚的な所ですよね。

※※

昨日は朝肝臓のエコー検査あって 午後から外出許可がおりて家に帰った。

彼氏が半休とってくれてたので 自炊して家でゆっくり過ごした。 変な所があるか聞いてみたけれど、 ないとの返答。

※※

こう、精神に1度異常をきたし入院すると、自我と異常の境界がわからなくなる。 異常であっても私は私なので、そこも含め認めてほしいのだが、それは難しいんだろうから。 とは言え誰しも多面性はあるだろうし、色んな顔を持っているのがあたりまえであるしそこをどう解釈するか、なんてそれぞれの話でわかんないしね。難しい。

でも、言えるのは目に見えているものだけを信じていこう、という事。 様々な情報はあるけれども、根拠のない話を間に受けずに、今目に見えて、聞こえている事を信じてゆく事。 それが曖昧になる病気なので信じる事がこの先何処まで大事に出来るか分からないけど。