2016年迷走の年。

帰省のバスの中です。

2016年も終わるんだと少しだけおセンチな気持ちと、 かと言って単なる１日だよなというドライな気持ちが交錯してます。

大学時代から換算して7年ぐらいは年末年始実家に帰らずほぼ仕事していたので、年末年始を実家で過ごすなんて何だかちょっぴり不思議な感覚。

もはや去年も何してたのか覚えてません。 どうせ元日も仕事だーっつてしょぼくれてどん兵衛食って寝てたんだろうな。多分な。

年越しを一緒にできる家族を大事にします。あと何回家族で過ごせるんだろう、、。

2016年は病気に支配された年でした。 病気にかまけて下半期は人生最高に落ちぶれた気がしています。 でも私には必要な時間だったと思いたいです。

とりあえず生きてりゃ何とかなることがわかりました。 苦悩の時間はすごく多くていっぱい迷走しましたが その分成長出来ていると意味をつけたいです。

2017年は 家族と友達と彼氏と、自分の大事な人を大事にして、一歩踏み出してもっと魅力的な女性になります。 自分の認めるいい加減を模索して がむしゃらに強く凛と生きて行けますように。

年始からは引っ越しますが、荷造りしてるとほとんど必要な物が無くて大層身軽な私でした。家具も殆ど捨てました。 スーツケースと身柄だけあればいい。

相変わらず流れ者みたいな生き方ですが、何となく性にあってるので、これでいいと思っています。 どうにもならなくなったらまた何とかします。いくらでもどうにでもなる気がします。

私の人生どこへ向かうんでしょうか、 不安半分、楽しみ半分。

2017年頑張るぞ。

りんごさん。

蝶形紅斑が治りません。

SLEの診断受ける前からちょいちょい肌荒れには悩まされていたのですが、 SLEの診断受けた当時は本気で肌ガサガサ過ぎて、マジで畑でした。（笑）

今も肌荒れには悩まされてるんですけど、当時の畑に比べたらだいぶマシにはなり、、でも頬の赤みはまだまだ出てるんですよね。しつこい(Ｔ＿Ｔ)

赤い地肌にファンデ塗って隠して、ピンクのチーク塗る二度手間。

やれやれな肌だぜ。 保湿地獄にしてやる。

（笑）

あとエンドキサンで止まってた生理が復活しました。久々で慌てましたが嬉しい。 色々不安はあったけど、とりあえず再開して良かったです。 私の場合は最後のエンドキサンパルス１ヶ月半後再開って感じでした。 でもエンドキサン後の妊娠力って一体どうなんだろう。疑問と不安だらけです。 薬も調整しないといけないし、この話、ナーバスになりますね。

マイナス思考やめます。 女子力あげてこ。

最近はまってる竹原さんのボコボコ相談室が超かっこいいです。

http://www.code-g.jp/sp/bokoboko/

なに言ってんのっていう相談もあるけど、大体的を得たガッチリカウンター決めてる。

私もまだまだ甘ちゃんだなあと思う。 時代とか環境とか、何かとか誰かのせいにするのは極力辞めよう。 今の状況は全て自分が招いたことであって、関わって頂いた人にはきちんと謝罪と感謝しよう。 プライド高くて本当やな奴なんです、私。

駄目なところは反省、修正。 けど、自分は自分。流されすぎず、自分持って生きよう。

新幹線の自由席は2号車派。

（自主）出張帰りです。

帰るの嫌でゴネゴネだったけど、いざ帰りだしてみると中々いい気分な私です。 単純。

自分のことなのに、意外と自分って自分のことあんまりわかってないすよね。矛盾。 深層心理って、自分の意識レベルでは気づけなくて、何かの出来事や行動の後にあれ？自分て本当はこうかも？って思ったり、逆に、私はこうだから！て壁張ってたことを否定してみてあれ！やっぱこうかも！って気づいたり。

と、あんなに帰るの渋ってた癖に 帰ってみたら割と悪くないと言う気持ちに襲われて、ますます、わかってるつもりでも自分って自分ではわからないなーと思うこの頃。

最近よく考えるんですけど、 もうひとつ、私には認めたくない深層心理があります。

乙女（笑）の永遠のテーマ、 結婚についてなんですけど。

最近はもう年齢的に同世代結婚ラッシュ。

何かにつけて結婚結婚、 誰ちゃん結婚するってよ、 snsでの婚テロ、

私も相当過敏なんわかってんだが

もう結婚ノイローゼよ。

なんでこんな揺さぶられないといけないんですか 余裕ないです、そーなんです

アラサー独身女性あるあるですね。

私は昔から結婚願望はそれなりに強く、大学時代のおっきな失恋後はもう落ち着きたい、キャピれない（笑）という安定思考、、だったので、 とりあえず結婚したいてゆう感じのよくいる系女子。 だと思ってたんですけど。

最近、私は深層心理では結婚したくないと思っている節ある説、、、

ふと、思うのです。 本当は私そうかもと思って、自分でも戸惑ってます。

1人でいるのも大好きですし、 まだやり残したことがある気がしてしまうし まだまだ私は自分が1番大事で、自分の面倒みるので手一杯で、

子孫を残すことを約束できなくて、 純粋にただずっと側にいて、この先の人生を一緒に歩んでいきたいだけであれば、結婚という制約は必要か、、

自分の中でしっくりくる答えは出ません。

いちいち考えすぎなのは承知なんすけどね。

何かをきっかけに いつかハッとするもんでしょうか。

とりあえず今のまま、ゆるりと感情のまま生きてみて、だましだまし一緒に探してみようと思ってます。 これ、婚期逃すやつ。（笑）

関係ないですけど、この所連日で結婚報告いただいております。 大好きな友だちなので、幸せな報告が凄く嬉しい。 でも、やっぱり寂しいんですよね。

何でその人と結婚したの？ という問いに、ガッチリ納得できる答えをもらったことないけど、

まあでも愛情ってそんなもんかもしれないですね。それぞれの形でいいじゃない。

なんて独身が申しております。

焦んなよ、皆。 焦んなよ、自分。

結婚て何なんすかね。

日本。

恐怖のウィッグメンテナンス。

今日は気分転換にウィッグメンテナンスに行ってきました。

そろそろ私の一部になりつつあるウィッグちゃん！

ウィッグとの付き合いも半年弱になりますけど、まだまだ私の中ではウィッグビギナー感が拭えないです。 被るのは板についてきたんですけど、 何かやっぱり私じゃない感というか、上手いこといってない気がしてます。

私の頭事情なのですが、割と元々薄毛ちゃんです。 毛量少ないの嫌で、学生時代はエクステ頻繁につけたり、カラー、ストレート、パーマ繰り返すという、頭皮酷使して来た結果、もはやカラー剤とかオーガニックでないと受け付けないわがまま頭皮になり、（笑） そしてとうとう加えて病気の影響でリアルに頭が寂しくなりましたので、とりあえず今はウィッグで生活してます。

ウィッグ被るにあたって色々試したんですけど、安いウィッグは私には使いこなせなくて、どーしても帽子なしでは無理！ ウィッグに被られてる感が抜けず、、とてもでないけどお仕事は出来ないと判断しまして、 頑張って少し高価なウィッグ買いました。

脱毛も大分治まったので、ようやく少しずつ毛生えてきてるんですけど、、折角買ったしまだもうちょいウィッグつけたい。 けど地毛薄毛なのにウィッグ取るタイミングっていつになるんでしょうか。不安（笑）

と言う訳でまだまだお世話になりそうなウィッグさんの相談も兼ねてのメンテナンス。

アフターフォローもしっかりしてるお店なので購入後のカットカラー、地毛カットとかもお願いできる店なのです。

お店はすごく素敵で良くして頂けるし、雰囲気もすごく好きなんです、、

けど、微調整とカラーお願いしてお会計1万弱！！！

怖い。。（笑）

この程度の微々たる変化に1万弱。

嘘だろ。。。

湯水のように消えゆくお金！ 仕事してない身には本気で応えます。 リアルに降りかかる経済問題。

恐怖です。ガクブル。

恐怖すぎて、次からヅラで1000円カットに行きたい（笑） ヅラでも対応してくれるのでしょうか。

しばらくはこの髪型で頑張ります。。 まあまあ満足ですけど、 前髪作って触覚あり&カラー暗め&童顔が相まって、売れないアイドル臭が漂う。 どうやったら自然なんだ、、

早く働けるように頑張ろう。

数ヶ月前の独り言。

久しぶりの更新です。

ここ何ヶ月かうだうだうだうだ、 何も変わらない、つまらないニートな日々でしたが 私なりに少しずつ前進し出しました。踏み出しました。 マイペースすぎですが（笑）

ここ半年、感情のコントロールがきかない事がしばしばでしたが、 病気診断から間もないどーにもなってない時の下書き記事を見て、少しだけ感情の変化に気づくところがありました。

病気であることを認められず、更新できないで下書き保存していましたが、ちょっと公開してみます。 以下、発症して間もない頃の記事です。

＊＊

病気初心者の戯言かもですが ちょっと思ってること、残しておきます。

病院いるとやっぱりナーバスになります。 病は気からと言ったもんですが 私の場合は、ダイレクトに当てはまると自負してます。 気持ち流されやすいので（笑） 私は病人なんだなーと、実感させられてしまう。どーしても。

この病気になった原因について、これと断定出来ないということは客観的には理解してるんですが、 でも、私は長期間の、自分を甘やかした事による生活習慣の乱れと、いつまで続くかわからない精神的ストレスとでこの病気を発症したと分析しています。

まず自堕落から生活習慣が乱れ、食生活が乱れ、そこへストレスが溜まりさらに乱れ悪循環、、、仕事もクソ忙しくて先が見えない、そんな中最終的には激烈にショックなことがありメンタル崩壊、疲れすぎて高熱、 結果免疫のバランス崩してこうなったと。 鶏が先か卵が先かの話になりますけど、（笑） 私の場合、アトピーも完全に心因性で酷くなる傾向だと思うので、、

診断される前の生活は、 色々、しんどかったと思います。 自分でもよく頑張ったと、なぜそこまで頑張ったと思ってしまう部分もあります。 自分の生活を極限まで犠牲にして仕事してました。 でも実際の生活中は自分の未熟さも大いに感じていて、 いやこんなもんではない！ いや自分はまだまだできる！ と思っていました。 頑張ってる自分にも酔ってました。 私って社畜女子☆キラキラ☆な部分もありました。

でも心身ともに限界寸前だったと思います。 身の丈に合わない無理な仕事を沢山抱え込みました。 出来ないかもしれないけど、 それを初めから出来ないですと言うのが嫌でした。 仕事について嫌な部分もありましたが、でも仕事をすることで自分を保ってました。

でもまた一方で、 この生活いつまで続くんだと思って、 自分ではどうしようもなくて、 誰か助けてくれと思って、 自分を責めて周りにイラついて、 でも誰にも助けを求められませんでしたし、弱みも見せられず、甘えることができませんでした。 それが私の犯した間違いでありまして、

結果、病気に逃げました。

病気になることしか、今の生活から私を抜け出さしてあげられる手段がなく、そう強く思い酷い生活する内に私は本当に病気と診断されました。

そう分析しています。 私の場合、です。

私はまだ病気になってよかったという、 そーいった考えの境地までには至ってません。が、 でも病気になったことで、こういった人生を考える時間、勉強する時間とか、気づきを沢山与えてくれたことは収穫だと思っています。

病気のこと、人体のこと、免疫のこと、人の人生のこと。 自分の全裸を毎日見て、（笑）観察して気づくこと。 全身性、と言われるこの病気故、全てが繋がっていると強く感じます。

日々、身体は治癒しているのだと実感します。1日だと本当にゆっくりだけど、3ヶ月、自分の体を生物的にじっくり見てきたので、少しずつなんですけど変化を実感しています。 人間は自然治癒力を持っている。

もちろん薬剤の力による部分は絶大だと思います。 薬剤がなければここまで急速に回復していないのもまた事実ですが、 でも薬剤だけが私を治すのでなく、薬剤の力を借りて私が私を治すと、そう思う瞬間は多々あります。

医者はずーっと私の生活を見ている訳ではありません。検査結果と所見、過去のエビデンス等の知識を総合して治療方針を決定します。

生まれた時から診てくれてる身内医者なら別ですけど、基本的に病院は病気屋であり薬屋なんだと。 基本的には病気を診、私自身を診ている訳ではないと、悲しい気持ちになることは多々あります。大病院故の部分はありますが。

主治医始め、皆よく相談にのってくれます。病気のことも勉強させてくれます。 でもやっぱり医者としての立場もありますし、実際に自分が病気してる訳でもないんですから、マニュアルにある程度沿った回答を頂いてしまう。私の想いを優先させてくれた上で、の場合もありますが。

でもそれは仕方のないことですし、 そうでないといけないと思います。

お医者さんは、病気の専門家として、頼りに、参考にさせて頂きたいです。 でもあくまでもお医者さんとは良い意味で50:50の関係でありたくて。 全て言いなりにもなりたくないし、 私が余りにも自分の考えで暴走したらそれはおかしいとご教示頂きたい。 あくまでも、主役は私。 医者は病気を治せない。 治すために手助けしてくれる存在なのだと、心に留めて。

薬と診断のおかげサマで、私は今はふつーに暮らしているけれど、 仕事しだしたらまた苦しむのかなーと思います。 病気を落ち着ける方法はなんとなくわかるけれど、 それを毎日継続していくことが難しいんですよね。 それが一生続くのか、と思うと。

そしてハゲと肌荒れと 容姿の問題に日々悩まされて。

そーゆーことを考え続けると 生きることをやめたくなります。 このどーしよーもなく中途半端な苦しみがだらだら一生続くのならいっそもういいわと、思ってしまう訳ですね。

と、つらつら述べてまいりました。 大それたこと言うつもりはないんですけど、つまり何が言いたいかというと、

私は私が病気であることをまだ真に受け入れられておりません。 現状、病気に逃げてだらだらしている状態ではありますが、生きていく為に、自分が病気とは思おうとしたくない。 ...相当かっこ悪い。（笑）

病気だ病気だと思うと、 さらに病気になっていくタイプだと思うので。

なので今の段階では、

私の場合は、 自分が病気を忘れることが、 1番の治癒への近道だと思うということです。

どーしても、この診断があることが 私の決断とか、私の可能性を歪めます。

いや病気だしな、 病気だから無理しやんとこ♡ とかって、病気を言い訳に 私は時に楽に、時に卑屈に考えを終着させてしまいます。

しんどい症状があるわけじゃないのに。

疲れすぎたらダメ♡ 無理しすぎたらダメ♡とか、 そうなんでしょうけど、私の場合は必要以上に気にするタイプなのですね。

この病気は私に社会的に大きなコンプレックスを与えてくれました。 もちろん自分のせいが大いにあるので全てを病気のせいにするのは間違っているけど、でも、この診断がさらに病気を進行させるのもまた事実ではないかと思います。 私の場合。

本当に私はまだ未熟ですので、 特に今は人のことを徹底的に羨みます。 嫉妬してしまいます。

何かにつけて最近は

くそこの健常。お前が病気なれ。

とか、

いやお前は治るんやろ。私治らんねん。

とか、

ブスだろうが髪あるだけましやん

ぐらいは思います。（笑）

でもそう思う自分が、さらに自分を病気にさせていくと、そう思うんです。 でも今は、感情的にそう思わなすぎるのは無理なので病気であることを一旦忘れたいと思う訳です。

私は病気という言葉が嫌いです。 難病とか闘病という言葉が嫌いです。憎いです。 どこか偏見を含んだ言葉だと思うから。

得体の知れないものを忌み嫌う、避けるべきものという概念が根底にある気がしてしまうからです。 病気になってからそう思ってるので、 さぞ傲慢なのは承知ですし、 というかそもそもこう思ってしまうのは私自身が病気にレッテル張ってるに他なりません。

でも、今は病気である自分が肯定出来ないですし、 嫌でも薬飲む時にあ。病気だったわと思い出しますから、 もう日常では忘れたいんですよ。 心底、生きづらいので。

いつになったら、 私は病気ですと胸張って、 本当の意味で言えるのでしょうか。 言える必要はあるのでしょうか。 もっと別の言い方があるのではないかと、思ってしまいます。

ゆっくり減薬して、体質改善して、 特定疾患の申請を更新しない。

そうすれば自分にも世間にも胸張れるはず。

自分のペースで、頑張ります。

＊＊

病気は認めたくない事実でした。 病気から逃げたくて、 病気になったこと、仕事をできなくなったこと、 社会的に自分が気にくわないことを全て否定して欲しくて、ここ何ヶ月かは否定するために色んな情報集めて、柔軟に考えようとしてきまして。 病気のお陰で、かなり自分に自信喪失しました。

病気になってから、初めて病気の世界を知りました。 今まで見ようともしてなかった、 なぜか私が病気になるなんて思ってもみなかった、病気の世界。 今思えば、病気になるはずないなんて、なんというおごりなんでしょうか。

いろんな病気があって、それぞれの立場で、それぞれの状況で踏ん張って生きていること

病気はなくても、必死に生きている人がいること

どういう人が健康で、 どういう人が病人なのか、 そんなもん紙一重であって、 結局、病気であろうがなかろうが 私は私な訳なのです

だから私は 自分にもっと余裕を持ちたい！ もっと魅力的な人間になりたい！

ですからとりあえず行動します。 自分に筋を通してゆるく生きていきたい。

ゆるくとは言いますが、でも心持ちは頑張って頑張って燃え尽きて死にたいと思うので、（笑） とりあえず、ゆっくり人生の助走、始めます。

今選んだ道が、数年後これで良かったと思えるように。同じように周りの大切な人にも、良かったと思ってもらえるように。 腹くくって努力しよう。

ということで、 何が言いたかったのか自分でも謎なのですが、（笑） とりあえず今はなんだかんだ前向きに生きて行こうと思っているという事です。

私は元気です。

恵まれていること。

治療方針と、仕事と、プライベートと、 引き続き全てグレーにしている状況ではありますが、日々、少しずつ向き合って進んでいる、と思いこもうとしています。

体調は良いです。 それ故に、毎日あてもなく過ごして、 生産性がなく生きている感じがただ辛い。

行動しながら考える。 今なすべきことをして、その中で考える。 この辺りが今の私は全く出来ていません。

今の私は、考えてから行動する。 感情が芽生えてから行動する。 こうだから結果、決断できずにただウジウジする、と説かれ、その通りだと思うと同時にできないことに自己嫌悪ループ。 余裕のある目標設定して、ギリギリまで焦せらない、私のダメな所！！

そんな、毎日です。 が、でも、少しゆっくりでも無駄ではないはず。と自分励ましています。（笑） まー、なんとかなるはず、と言い聞かせ。ヽ(；▽；)ノ

本当にゆっくりゆっくり、必要か？と思うぐらい自分と向き合ってるつもりなんですが、私は本当に自分のことを人に言うのが苦手で。。。 そんな性格がさらに行動の邪魔してるんですね。

んー。 そんなウジウジ野郎の私なのですが、 彼氏くんには本当に恵まれているのです。

私はこんな私の内面がすごく嫌いだし、 今の状況ただの糞ニートだし、（笑） 自制できずに病気になったし、 まして病気のせいでハゲてるし、（笑） アトピー持ちで肌汚いし、 ムーンフェイスだし、 病気になってから自分の内面も外見もすごく嫌いになってしまって、 自信なんてそりゃもう全く無くなって自暴自棄がちなのですが、、

彼氏くんは何故だか、こんな私のことを好きと言ってくれます。 私じゃないと無理だ、と。

もうすぐ付き合って6年になります。 この病気が発覚した時、 その時も私は考えて考えて、 私も彼氏が大好きだったからこそ、 病状、妊娠のリスク、治療方針、全て正直に話して、そこまで背負わせるのは重荷すぎるから、 もうここで、ケジメをつけて別れたほうがいいと思っていると伝えました。 出来るだけ明るく、他の健康な人と幸せになってほしいから一旦よく考えてほしいと。 その時のことは今思い出しても壮絶な精神状況で、毎日毎日、苦しくてどこかしこで泣いていました。

彼にも激しく動揺させたと思いますが、 その話をしてしばらく経った後に、病気込みで結婚を前提に付き合っていきたいと言ってくれました。

と、言うわけで 今は結婚について意識の擦り合わせをしてるんですが、話をするにつれて、私以上に私の病気や現状に向き合ってくれていることが伝わって来て、いちいち私を感動させます。 仕事のこと、住まいのこと、子供のこと、、、 でも決して、私を病人として扱っている訳ではなく、私と一緒にいるためのある程度の覚悟と行動力を力強く感じるのです。

私がもし逆の立場であればと考えると あの時にきっと別れていたのではないかと思いますし こんな問題だらけ取り柄なし女と一緒にいたいなんて、

本当に最強にバカだと思いますが 最強に愛しくて、 この人に巡り会って関係を作れたというだけでかけがえない財産。

そんな彼を裏切らないよう、 一社会人として胸を張って行動したいと思う限りです。

彼の為に何をしてあげられるのか、 何が努力できるのか、 それを認めてもらえるのか、、、

なんて、こんなうす暗ーい毎日の中、 久々に心から幸せに包まれて、益々ちゃんとしないと。という気持ちになれたので、きちんと残しておこうと思いました。

きっと、結婚するのも、結婚してからも問題が山積みで、現状どんな結論になるのかわからないし、 今後、何か問題が発生してお別れする事になるかもしれません。

先のことはわからないけど、どうしようもない私をこんなに好きになってくれる人がいることが、凄く幸せで恵まれているという今のこの気持ち、 この感覚を忘れずにきちんと覚えておこうと思い更新しました。

のろけてすみません。 てへぺろ。

エンドキサンパルス④

再度きたエンドキサン。 4回目！！

とりあえず6回投与が予定されていますが4回目の今回、抗がん剤投与すんのが猛烈に嫌で仕方なくて、入院前日彼氏にぐちぐち。

数値も落ち着いてて、症状もなく、てゆうタイミングに標準治療だからと言って身体に大きく負担かける抗がん剤治療を標準回数全てやるのが果たして正解なのか、副作用もある中で、何が正解なのかわからず、悶々。。(´･_･`)

医者も商売だし！エビデンスで基本もの言ってくるし！医者は抗がん剤治療しないって言うし！ てゆうて電話で駄々をこね倒す。

ここ最近、異常に不安にかられて卑屈になってる私でございますが、感情的にも投げやりにもならず、彼氏は優しく意見してくれて少し気が紛れる。 いい奴かよ。

どれだけなだめてくれても、 とは言え嫌なもんは嫌で、 入院準備も全く進まず、真面目にバックれようかと思ったのですが、、、

でもとりあえず予約ゆってたし 会社への報告のこともあるし 踏ん張って病院へ。 なんとか1人で入院。サクサク。

エンドキサンなうです。

いつもの通り、点滴自体はやってみればどうということはない。 目立った副作用もなく、もう慣れたもんである。（笑） でもこの感覚、駄目だと思うんだよなー。

これでエンドキサンは最後にしようかな、と強めに思っています。

治療始めた当初、だらだら治療しても仕方がないから、と決めた4カ月というリミットが刻一刻と近づいて来るにつれ、焦りと不安と、今までの生活、今までの感覚に戻りたい気持ちが日増しに強くなって、 とりあえず今の現状から逃げ出したいと強く思う。

でも逃げ出すんじゃなくて、そろそろ戦わないといけないと思うし、いつまでもウジウジ決断出来ない自分が本気で嫌だ。

ここ数ヶ月でもういいやろ、と思うくらい思い悩んだ「私はどうしたいのか」という事。

選択肢が多様な分、悩む。 どんな道を選んでもメリットデメリットは必ずある。 でも後悔しても仕方ないと思えるぐらいの強い決意を持って決断したくて色々な事を考える。

自身の本音、自己保身、、 女２６歳はもう子どもでは許されない。 結婚市場では確実に不利になってく。 結婚、、 でも自分のキャリアもあり、就職難の昨今、キャリアを手放すのも恐ろしい。 持病かかえてりゃなおさら。

理想と現実のギャップ、 崩れていく貯金、、

でもどれか一旦諦めないといけない。 社会のルールを勉強し直して 会社へ建前を吐き 何とか今日まで来たけれど この先の道を自分で切り開かなきゃなきゃならない。

この期間、何度も聞かれたけど 素直に言えなかった 「あなたはどうしたいの？」について 臆さず答えられるように。

もう一踏ん張り。