follow my senses..

膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

不安と焦りと恐怖と。

不安と焦りと恐怖が入り混じる、 何とな〜く変な感じの今日この頃です。 うまく言えないのですが、何となく心につかえが有るような感じで、何となく暗くなってしまう自分を制して過ごしています。 最近、生き方について考えることが多く、それに付随して社会…

退院後の生活。

先週、晴れて退院しました。 すごく退院したかったけど、退院後の生活が見えなすぎて爆裂不安になってめちゃんこ複雑なまま退院。 彼氏が身元引受け人になってくれ引き取られてゆく私。 とりあえずまったり自宅療養しながら求職活動に精出してます。ずっと求…

思い通りにいかないこと。

相変わらず不安定です。 今日はお薬と退院について先生とお話し。 退院の目処は立ってきた。けどまだ確定出なくて宙ぶらりん。 もう何が何だか分からなくなってきた。 血液検査もしてるけど 全て自分が症状を口で説明して、 それに対して薬を調整されて、 結…

経過。

週末は外泊して夏祭りやら買い物やら行って来ました。夏満喫したー。めっちゃいい時間でした。でも帰ってきてこんな環境に甘んじて良いのかという罪悪感にも苛まれるという。乙女心は複雑です。 複雑といえば。 26歳の子の無差別殺傷事件。 あの事件、本当に…

最近というか。

常にそわそわする。 これ、症状なのか性格なのか微妙なラインで常に何かしてたいー!てなるんですけど ずっとそうな気もしてるし判断が非常に難しいっす( ; ; ) 不安感とか、焦燥感、誰にでもある事だから薬で調整できる事なのか、できない事なのか、、 自…

盛大に勉強になりました。

よーやくぼちぼち携帯を使える様になったので更新していきます! 未だ入院中で全快状態ではないので文章支離滅裂はお許し下さい。 今までの経過なのですが、、医療保護入院という奴で緊急入院して、精神科閉鎖病棟に隔離されてました。(今は一般病棟に移動…

絶賛入院中。

盛大にやらかしてなうです。 ケータイ制限されてるので こんな感じですが 人生でこんな退屈を味わう事あるんやって 感じで生きてます。 早く元気になりますように。

ヅラOL。

ヅラOL始めました! 新しい職場ですが、皆さま(今の所)良い方で、 前職とはスピード感がまるで違い、 業界も職種も全く違うし、正社員ではありますが年収も激減予定ですし、今の所激楽です。(笑) 新人ゆえということもあるんですけど、 パワハラもなさそ…

人生計画について、見積もりの備忘録。

何年後かに現在の自分の行動を後悔するかもしれない時のために 現時点の決意と感情を残しておくために更新します。 ある種、未来の自分への言い訳です。笑 2016年12月、私は前職を辞めました。 もともと仕事は強烈に嫌でしたが辞める気は特になく、仕事はキ…

キャリア。

仕事がしたい。 猛烈に今仕事がしたくなっています。 会社との話がだいぶ前について退職になったのですが、 (手続き適当な会社なので多分また一悶着ありそうだけど)転職活動熱が燃えてきています。 難病のせいで弱気ではありますが、、(;▽;) 今の自分が…

2016年迷走の年。

帰省のバスの中です。 2016年も終わるんだと少しだけおセンチな気持ちと、 かと言って単なる1日だよなというドライな気持ちが交錯してます。 大学時代から換算して7年ぐらいは年末年始実家に帰らずほぼ仕事していたので、年末年始を実家で過ごすなんて何だ…

りんごさん。

蝶形紅斑が治りません。 SLEの診断受ける前からちょいちょい肌荒れには悩まされていたのですが、 SLEの診断受けた当時は本気で肌ガサガサ過ぎて、マジで畑でした。(笑) 今も肌荒れには悩まされてるんですけど、当時の畑に比べたらだいぶマシにはなり、、で…

新幹線の自由席は2号車派。

(自主)出張帰りです。 帰るの嫌でゴネゴネだったけど、いざ帰りだしてみると中々いい気分な私です。 単純。 自分のことなのに、意外と自分って自分のことあんまりわかってないすよね。矛盾。 深層心理って、自分の意識レベルでは気づけなくて、何かの出来…

恐怖のウィッグメンテナンス。

今日は気分転換にウィッグメンテナンスに行ってきました。 そろそろ私の一部になりつつあるウィッグちゃん! ウィッグとの付き合いも半年弱になりますけど、まだまだ私の中ではウィッグビギナー感が拭えないです。 被るのは板についてきたんですけど、 何か…

数ヶ月前の独り言。

久しぶりの更新です。 ここ何ヶ月かうだうだうだうだ、 何も変わらない、つまらないニートな日々でしたが 私なりに少しずつ前進し出しました。踏み出しました。 マイペースすぎですが(笑) ここ半年、感情のコントロールがきかない事がしばしばでしたが、 …

恵まれていること。

治療方針と、仕事と、プライベートと、 引き続き全てグレーにしている状況ではありますが、日々、少しずつ向き合って進んでいる、と思いこもうとしています。 体調は良いです。 それ故に、毎日あてもなく過ごして、 生産性がなく生きている感じがただ辛い。 …

エンドキサンパルス④

再度きたエンドキサン。 4回目!! とりあえず6回投与が予定されていますが4回目の今回、抗がん剤投与すんのが猛烈に嫌で仕方なくて、入院前日彼氏にぐちぐち。 数値も落ち着いてて、症状もなく、てゆうタイミングに標準治療だからと言って身体に大きく負担…

その後。

高熱と激痛のその後ですが、、 結果的に、熱はピーク時40度まで上がり極限状態と自己嫌悪で病みまくり、 何故か夜だけ出る足の激痛にのたうち回ること3日。 足の激痛に関しては波あり、ピーク時が2時間に1回ぐらい来るんですが「もう我慢できない死ぬ」と1…

激痛。

昨日の夜からちょっと熱っぽく、 測ったら38度。 でーん。 そして深夜の足の激痛。 痛すぎて寝れずまじで救急車呼ぼうと思った。(笑) 足の痛みなんか出たこと無かったのに、、(´・_・`) まだ若干痛くて、とりあえず薬飲んでごろごろしています。 何でこんな…

退院。

9/3 退院しますた。 検査結果は良好! とりあえず、全て基準値内!! ノンストレスのお陰さま。 今後、エンドキサン残3回投与予定されてますが、このまま続けるのか、残回数するのかは主治医、担当医、循環器、私で意見分かれるところ(T_T) でもどうなっ…

エンドキサンパレス③

大阪から帰り、また来た入院。 大阪楽しかったなー、 ちょっとだらだらしすぎたけど(T_T) いい出会いもあったし、心入れ替えて頑張るぞ。 今回の入院は循環器の先生と相談して、肺動脈圧下がってそうなので、一旦検査してみよ!てことなってます。 エンド…

ニート。

ただただニートな日々を送るここ1週間。 ちょこちょこ就活しながら、 ちょこちょこ自堕落、 ちょこちょこ遊び人、 ちょこちょこ病人。 とんでもなくおもんない!!(笑) なにこの生活。 またウィッグいいやつ買ってしまったー。 お金が減ってく感覚ってこん…

大阪へ。

活動範囲、家と実家と病院と買い物ぐらいでこの3か月ぐらいやりくりしてたから尻込みしながらの新幹線(T_T) そして涼しい顔でヅラとマスクの私。 どんより気分の新幹線。 異様に人のつむじ気になる。(笑) 気まずすぎてこれウィッグなんですよー、ズレて…

通院。

まだこのブログの使い方、よくわかってません!(笑)すみません。 今日は通院日でした。 膠原病のほうは病気の活動性を図る抗体検査やったけど、診療の時検査値出てないて。おーい。(笑) 一応、20ミリ→17.5ミリに減らしてもろたけど!けど!!(笑) 大学…

お盆

8/13 また実家に舞い戻ってきたよ。 身体が欲してた。 ご先祖様に呼んでもらった。 私が私らしくいれる場所。 1人だとほんとだめ。 でもずっと誰かと一緒でもだめ。 回り回って自分のせいである。 やっぱ自分が1番大事なんだな。 自分に正直に、生きようと思…

誰かといること。

痩せてる自分に焦って頑張って食べた1日。 そしてお母さんの誕生日。 電話したらだらだら近況を明るく話してくれる母。あっちの話をだらだらされるだけだけど、でも、今はそれが嬉しい。 自分も体痛いのに、もう若くないのに。 祖父祖母のこと、父のこと、私…

高校時代の友だちと♡

高校時代の友だちと遊んできたー\(^o^)/ ランチからの友だちの結婚祝い探しーのからの飲み。 病名のことは言えず。 難しいなあ。 でも、現状の話聞いてくれて、理解してくれてただただ嬉しかった。 ほんま、いい奴。 さすが高校時代からの仲。 こいつも、…

エンドキサンパレス②

エンドキサンパレス治療にて1泊2日入院。 2度目です。 2時間睡眠程度出来たけど排尿プラス色々考えだすと寝れなくて、目が冴えてしまい更新します\(^o^)/ エンドキサンパレスは膠原病からなる肺高血圧症に対しての治療です。 エンドキサンはSLE、MCTDにお…

思う所

診断されてからとゆうもの、寝ても覚めても悩んでる。 自分のこと、仕事のこと、恋愛のこと。 それぞれ、考えないといけないことが多すぎて結局行動できずに甘えてる。 全部一気に出来るわけないんだから、一個一個、解決していくこと。 わかってるんだけど…

治療経過

2016.6.10 検査入院開始 ※全身性エリテマトーデス (混合結合組織病疑い) ※肺高血圧症 プレドニン 25mg エディロール(骨粗鬆症) 2016.6.29 薬疹疑いのためエディロール中止 +アレグラ60(かゆみ止め) 2016.7.5 エンドキサンパレス 1回目 2016.7.6 退院…