follow my senses..

膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

恵まれていること。

治療方針と、仕事と、プライベートと、 引き続き全てグレーにしている状況ではありますが、日々、少しずつ向き合って進んでいる、と思いこもうとしています。

体調は良いです。 それ故に、毎日あてもなく過ごして、 生産性がなく生きている感じがただ辛い。

行動しながら考える。 今なすべきことをして、その中で考える。 この辺りが今の私は全く出来ていません。

今の私は、考えてから行動する。 感情が芽生えてから行動する。 こうだから結果、決断できずにただウジウジする、と説かれ、その通りだと思うと同時にできないことに自己嫌悪ループ。 余裕のある目標設定して、ギリギリまで焦せらない、私のダメな所!!

そんな、毎日です。 が、でも、少しゆっくりでも無駄ではないはず。と自分励ましています。(笑) まー、なんとかなるはず、と言い聞かせ。ヽ(;▽;)ノ

本当にゆっくりゆっくり、必要か?と思うぐらい自分と向き合ってるつもりなんですが、私は本当に自分のことを人に言うのが苦手で。。。 そんな性格がさらに行動の邪魔してるんですね。

んー。 そんなウジウジ野郎の私なのですが、 彼氏くんには本当に恵まれているのです。

私はこんな私の内面がすごく嫌いだし、 今の状況ただの糞ニートだし、(笑) 自制できずに病気になったし、 まして病気のせいでハゲてるし、(笑) アトピー持ちで肌汚いし、 ムーンフェイスだし、 病気になってから自分の内面も外見もすごく嫌いになってしまって、 自信なんてそりゃもう全く無くなって自暴自棄がちなのですが、、

彼氏くんは何故だか、こんな私のことを好きと言ってくれます。 私じゃないと無理だ、と。

もうすぐ付き合って6年になります。 この病気が発覚した時、 その時も私は考えて考えて、 私も彼氏が大好きだったからこそ、 病状、妊娠のリスク、治療方針、全て正直に話して、そこまで背負わせるのは重荷すぎるから、 もうここで、ケジメをつけて別れたほうがいいと思っていると伝えました。 出来るだけ明るく、他の健康な人と幸せになってほしいから一旦よく考えてほしいと。 その時のことは今思い出しても壮絶な精神状況で、毎日毎日、苦しくてどこかしこで泣いていました。

彼にも激しく動揺させたと思いますが、 その話をしてしばらく経った後に、病気込みで結婚を前提に付き合っていきたいと言ってくれました。

と、言うわけで 今は結婚について意識の擦り合わせをしてるんですが、話をするにつれて、私以上に私の病気や現状に向き合ってくれていることが伝わって来て、いちいち私を感動させます。 仕事のこと、住まいのこと、子供のこと、、、 でも決して、私を病人として扱っている訳ではなく、私と一緒にいるためのある程度の覚悟と行動力を力強く感じるのです。

私がもし逆の立場であればと考えると あの時にきっと別れていたのではないかと思いますし こんな問題だらけ取り柄なし女と一緒にいたいなんて、

本当に最強にバカだと思いますが 最強に愛しくて、 この人に巡り会って関係を作れたというだけでかけがえない財産。

そんな彼を裏切らないよう、 一社会人として胸を張って行動したいと思う限りです。

彼の為に何をしてあげられるのか、 何が努力できるのか、 それを認めてもらえるのか、、、

なんて、こんなうす暗ーい毎日の中、 久々に心から幸せに包まれて、益々ちゃんとしないと。という気持ちになれたので、きちんと残しておこうと思いました。

きっと、結婚するのも、結婚してからも問題が山積みで、現状どんな結論になるのかわからないし、 今後、何か問題が発生してお別れする事になるかもしれません。

先のことはわからないけど、どうしようもない私をこんなに好きになってくれる人がいることが、凄く幸せで恵まれているという今のこの気持ち、 この感覚を忘れずにきちんと覚えておこうと思い更新しました。

のろけてすみません。 てへぺろ