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膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

数ヶ月前の独り言。

久しぶりの更新です。

ここ何ヶ月かうだうだうだうだ、 何も変わらない、つまらないニートな日々でしたが 私なりに少しずつ前進し出しました。踏み出しました。 マイペースすぎですが(笑)

ここ半年、感情のコントロールがきかない事がしばしばでしたが、 病気診断から間もないどーにもなってない時の下書き記事を見て、少しだけ感情の変化に気づくところがありました。

病気であることを認められず、更新できないで下書き保存していましたが、ちょっと公開してみます。 以下、発症して間もない頃の記事です。

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病気初心者の戯言かもですが ちょっと思ってること、残しておきます。

病院いるとやっぱりナーバスになります。 病は気からと言ったもんですが 私の場合は、ダイレクトに当てはまると自負してます。 気持ち流されやすいので(笑) 私は病人なんだなーと、実感させられてしまう。どーしても。

この病気になった原因について、これと断定出来ないということは客観的には理解してるんですが、 でも、私は長期間の、自分を甘やかした事による生活習慣の乱れと、いつまで続くかわからない精神的ストレスとでこの病気を発症したと分析しています。

まず自堕落から生活習慣が乱れ、食生活が乱れ、そこへストレスが溜まりさらに乱れ悪循環、、、仕事もクソ忙しくて先が見えない、そんな中最終的には激烈にショックなことがありメンタル崩壊、疲れすぎて高熱、 結果免疫のバランス崩してこうなったと。 鶏が先か卵が先かの話になりますけど、(笑) 私の場合、アトピーも完全に心因性で酷くなる傾向だと思うので、、

診断される前の生活は、 色々、しんどかったと思います。 自分でもよく頑張ったと、なぜそこまで頑張ったと思ってしまう部分もあります。 自分の生活を極限まで犠牲にして仕事してました。 でも実際の生活中は自分の未熟さも大いに感じていて、 いやこんなもんではない! いや自分はまだまだできる! と思っていました。 頑張ってる自分にも酔ってました。 私って社畜女子☆キラキラ☆な部分もありました。

でも心身ともに限界寸前だったと思います。 身の丈に合わない無理な仕事を沢山抱え込みました。 出来ないかもしれないけど、 それを初めから出来ないですと言うのが嫌でした。 仕事について嫌な部分もありましたが、でも仕事をすることで自分を保ってました。

でもまた一方で、 この生活いつまで続くんだと思って、 自分ではどうしようもなくて、 誰か助けてくれと思って、 自分を責めて周りにイラついて、 でも誰にも助けを求められませんでしたし、弱みも見せられず、甘えることができませんでした。 それが私の犯した間違いでありまして、

結果、病気に逃げました。

病気になることしか、今の生活から私を抜け出さしてあげられる手段がなく、そう強く思い酷い生活する内に私は本当に病気と診断されました。

そう分析しています。 私の場合、です。

私はまだ病気になってよかったという、 そーいった考えの境地までには至ってません。が、 でも病気になったことで、こういった人生を考える時間、勉強する時間とか、気づきを沢山与えてくれたことは収穫だと思っています。

病気のこと、人体のこと、免疫のこと、人の人生のこと。 自分の全裸を毎日見て、(笑)観察して気づくこと。 全身性、と言われるこの病気故、全てが繋がっていると強く感じます。

日々、身体は治癒しているのだと実感します。1日だと本当にゆっくりだけど、3ヶ月、自分の体を生物的にじっくり見てきたので、少しずつなんですけど変化を実感しています。 人間は自然治癒力を持っている。

もちろん薬剤の力による部分は絶大だと思います。 薬剤がなければここまで急速に回復していないのもまた事実ですが、 でも薬剤だけが私を治すのでなく、薬剤の力を借りて私が私を治すと、そう思う瞬間は多々あります。

医者はずーっと私の生活を見ている訳ではありません。検査結果と所見、過去のエビデンス等の知識を総合して治療方針を決定します。

生まれた時から診てくれてる身内医者なら別ですけど、基本的に病院は病気屋であり薬屋なんだと。 基本的には病気を診、私自身を診ている訳ではないと、悲しい気持ちになることは多々あります。大病院故の部分はありますが。

主治医始め、皆よく相談にのってくれます。病気のことも勉強させてくれます。 でもやっぱり医者としての立場もありますし、実際に自分が病気してる訳でもないんですから、マニュアルにある程度沿った回答を頂いてしまう。私の想いを優先させてくれた上で、の場合もありますが。

でもそれは仕方のないことですし、 そうでないといけないと思います。

お医者さんは、病気の専門家として、頼りに、参考にさせて頂きたいです。 でもあくまでもお医者さんとは良い意味で50:50の関係でありたくて。 全て言いなりにもなりたくないし、 私が余りにも自分の考えで暴走したらそれはおかしいとご教示頂きたい。 あくまでも、主役は私。 医者は病気を治せない。 治すために手助けしてくれる存在なのだと、心に留めて。

薬と診断のおかげサマで、私は今はふつーに暮らしているけれど、 仕事しだしたらまた苦しむのかなーと思います。 病気を落ち着ける方法はなんとなくわかるけれど、 それを毎日継続していくことが難しいんですよね。 それが一生続くのか、と思うと。

そしてハゲと肌荒れと 容姿の問題に日々悩まされて。

そーゆーことを考え続けると 生きることをやめたくなります。 このどーしよーもなく中途半端な苦しみがだらだら一生続くのならいっそもういいわと、思ってしまう訳ですね。

と、つらつら述べてまいりました。 大それたこと言うつもりはないんですけど、つまり何が言いたいかというと、

私は私が病気であることをまだ真に受け入れられておりません。 現状、病気に逃げてだらだらしている状態ではありますが、生きていく為に、自分が病気とは思おうとしたくない。 ...相当かっこ悪い。(笑)

病気だ病気だと思うと、 さらに病気になっていくタイプだと思うので。

なので今の段階では、

私の場合は、 自分が病気を忘れることが、 1番の治癒への近道だと思うということです。

どーしても、この診断があることが 私の決断とか、私の可能性を歪めます。

いや病気だしな、 病気だから無理しやんとこ♡ とかって、病気を言い訳に 私は時に楽に、時に卑屈に考えを終着させてしまいます。

しんどい症状があるわけじゃないのに。

疲れすぎたらダメ♡ 無理しすぎたらダメ♡とか、 そうなんでしょうけど、私の場合は必要以上に気にするタイプなのですね。

この病気は私に社会的に大きなコンプレックスを与えてくれました。 もちろん自分のせいが大いにあるので全てを病気のせいにするのは間違っているけど、でも、この診断がさらに病気を進行させるのもまた事実ではないかと思います。 私の場合。

本当に私はまだ未熟ですので、 特に今は人のことを徹底的に羨みます。 嫉妬してしまいます。

何かにつけて最近は

くそこの健常。お前が病気なれ。

とか、

いやお前は治るんやろ。私治らんねん。

とか、

ブスだろうが髪あるだけましやん

ぐらいは思います。(笑)

でもそう思う自分が、さらに自分を病気にさせていくと、そう思うんです。 でも今は、感情的にそう思わなすぎるのは無理なので病気であることを一旦忘れたいと思う訳です。

私は病気という言葉が嫌いです。 難病とか闘病という言葉が嫌いです。憎いです。 どこか偏見を含んだ言葉だと思うから。

得体の知れないものを忌み嫌う、避けるべきものという概念が根底にある気がしてしまうからです。 病気になってからそう思ってるので、 さぞ傲慢なのは承知ですし、 というかそもそもこう思ってしまうのは私自身が病気にレッテル張ってるに他なりません。

でも、今は病気である自分が肯定出来ないですし、 嫌でも薬飲む時にあ。病気だったわと思い出しますから、 もう日常では忘れたいんですよ。 心底、生きづらいので。

いつになったら、 私は病気ですと胸張って、 本当の意味で言えるのでしょうか。 言える必要はあるのでしょうか。 もっと別の言い方があるのではないかと、思ってしまいます。

ゆっくり減薬して、体質改善して、 特定疾患の申請を更新しない。

そうすれば自分にも世間にも胸張れるはず。

自分のペースで、頑張ります。

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病気は認めたくない事実でした。 病気から逃げたくて、 病気になったこと、仕事をできなくなったこと、 社会的に自分が気にくわないことを全て否定して欲しくて、ここ何ヶ月かは否定するために色んな情報集めて、柔軟に考えようとしてきまして。 病気のお陰で、かなり自分に自信喪失しました。

病気になってから、初めて病気の世界を知りました。 今まで見ようともしてなかった、 なぜか私が病気になるなんて思ってもみなかった、病気の世界。 今思えば、病気になるはずないなんて、なんというおごりなんでしょうか。

いろんな病気があって、それぞれの立場で、それぞれの状況で踏ん張って生きていること

病気はなくても、必死に生きている人がいること

どういう人が健康で、 どういう人が病人なのか、 そんなもん紙一重であって、 結局、病気であろうがなかろうが 私は私な訳なのです

だから私は 自分にもっと余裕を持ちたい! もっと魅力的な人間になりたい!

ですからとりあえず行動します。 自分に筋を通してゆるく生きていきたい。

ゆるくとは言いますが、でも心持ちは頑張って頑張って燃え尽きて死にたいと思うので、(笑) とりあえず、ゆっくり人生の助走、始めます。

今選んだ道が、数年後これで良かったと思えるように。同じように周りの大切な人にも、良かったと思ってもらえるように。 腹くくって努力しよう。

ということで、 何が言いたかったのか自分でも謎なのですが、(笑) とりあえず今はなんだかんだ前向きに生きて行こうと思っているという事です。

私は元気です。