エンドキサンパレス②
エンドキサンパレス治療にて1泊2日入院。 2度目です。
2時間睡眠程度出来たけど排尿プラス色々考えだすと寝れなくて、目が冴えてしまい更新します\(^o^)/
エンドキサンパレスは膠原病からなる肺高血圧症に対しての治療です。 エンドキサンはSLE、MCTDにおける間質性肺炎などの肺疾患に対しての第一選択薬、抗ガン剤としても使われている免疫抑制剤、と理解してます。
私の疾患の治療方針としては、 ①プレドニン服用のみ ②プレドニン服用+エンドキサンパレス ③プレドニン服用+セルセプト(免疫抑制剤) と、提示されています。
ただし肺高血圧症に対しての治療のエビデンスは充分な程はなく、肺動脈圧が下がるか、という所では ①と②では②の方が、という程度であるというのを聞いております。
充分な効果が出たとされるのが ①は25人中10人 ②は25人中15人 ぐらいだったような。 (うろ覚え!具体的な数違うかもです。) ただし分母の25人もそれぞれ状況が異なり、基本的には肺動脈圧が高い人ほど下がりやすいとの事なので、私の場合はどうであるか、やっぱりやってみないとわからない。 ③は肺疾患に対して利用する薬とのことでおそらく効くと思われる、が肺高血圧症に対しては充分なエビデンスがないとのこと。
で、検討の結果、お勧めを受けた②のプレドニン服用+エンドキサンパレス治療を選択してます。
まだ前向きに治療出来るうちに、取り組んでみたいな、と思いまして。 もちろん薬剤の副作用とか、恐らく半年間以上は1泊2日の入院治療になる様なので、今後の生活において、悩みは絶えないんですけど。(T_T)
今の所エンドキサンによる短期的な副作用は感じてないのでおっけー。
あと気になる副作用は、脱毛と生殖機能についてですが脱毛はSLEに伴って進行+エンドキサンでやばめなのでとりあえずウィッグ購入。 生殖機能については、閉経リスクがあるということなんですが、とりあえずリュープリン注射の偽閉経療法を併用。あと今が1番若いので、出来るだけ早く治療受けることが最善かな、と思ってます。
妊娠については、肺高血圧症の診断ついてると基本的には禁忌とされるそう。こっちどうにかしないとそもそも難しい様なので、この様な選択をとりました。
もうすぐ夜が明けてしまう! こんだけしか寝ずに退院すんのしんどいかなー。今更ながらドキドキしてきた!笑
とりあえず、循環器の方、今日検査したので、循環器の先生に早く会ってお話ししたいなー(⌒▽⌒)