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膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

2016-08-01から1ヶ月間の記事一覧

ニート。

ただただニートな日々を送るここ1週間。 ちょこちょこ就活しながら、 ちょこちょこ自堕落、 ちょこちょこ遊び人、 ちょこちょこ病人。 とんでもなくおもんない!!(笑) なにこの生活。 またウィッグいいやつ買ってしまったー。 お金が減ってく感覚ってこん…

大阪へ。

活動範囲、家と実家と病院と買い物ぐらいでこの3か月ぐらいやりくりしてたから尻込みしながらの新幹線(T_T) そして涼しい顔でヅラとマスクの私。 どんより気分の新幹線。 異様に人のつむじ気になる。(笑) 気まずすぎてこれウィッグなんですよー、ズレて…

通院。

まだこのブログの使い方、よくわかってません!(笑)すみません。 今日は通院日でした。 膠原病のほうは病気の活動性を図る抗体検査やったけど、診療の時検査値出てないて。おーい。(笑) 一応、20ミリ→17.5ミリに減らしてもろたけど!けど!!(笑) 大学…

お盆

8/13 また実家に舞い戻ってきたよ。 身体が欲してた。 ご先祖様に呼んでもらった。 私が私らしくいれる場所。 1人だとほんとだめ。 でもずっと誰かと一緒でもだめ。 回り回って自分のせいである。 やっぱ自分が1番大事なんだな。 自分に正直に、生きようと思…

誰かといること。

痩せてる自分に焦って頑張って食べた1日。 そしてお母さんの誕生日。 電話したらだらだら近況を明るく話してくれる母。あっちの話をだらだらされるだけだけど、でも、今はそれが嬉しい。 自分も体痛いのに、もう若くないのに。 祖父祖母のこと、父のこと、私…

高校時代の友だちと♡

高校時代の友だちと遊んできたー\(^o^)/ ランチからの友だちの結婚祝い探しーのからの飲み。 病名のことは言えず。 難しいなあ。 でも、現状の話聞いてくれて、理解してくれてただただ嬉しかった。 ほんま、いい奴。 さすが高校時代からの仲。 こいつも、…

エンドキサンパレス②

エンドキサンパレス治療にて1泊2日入院。 2度目です。 2時間睡眠程度出来たけど排尿プラス色々考えだすと寝れなくて、目が冴えてしまい更新します\(^o^)/ エンドキサンパレスは膠原病からなる肺高血圧症に対しての治療です。 エンドキサンはSLE、MCTDにお…

思う所

診断されてからとゆうもの、寝ても覚めても悩んでる。 自分のこと、仕事のこと、恋愛のこと。 それぞれ、考えないといけないことが多すぎて結局行動できずに甘えてる。 全部一気に出来るわけないんだから、一個一個、解決していくこと。 わかってるんだけど…

治療経過

2016.6.10 検査入院開始 ※全身性エリテマトーデス (混合結合組織病疑い) ※肺高血圧症 プレドニン 25mg エディロール(骨粗鬆症) 2016.6.29 薬疹疑いのためエディロール中止 +アレグラ60(かゆみ止め) 2016.7.5 エンドキサンパレス 1回目 2016.7.6 退院…

思いつきで。

26歳、女、会社員。 普通だと思ってたけど、違ったかもしれない。 現状、かなり宙ぶらりんな自分です。 続かないかもしれないけど、とりあえず開設してみた。 ゆっくり、記録していこうと思います。