2016-08-07

誰かといること。

痩せてる自分に焦って頑張って食べた1日。そしてお母さんの誕生日。

電話したらだらだら近況を明るく話してくれる母。あっちの話をだらだらされるだけだけど、でも、今はそれが嬉しい。

自分も体痛いのに、もう若くないのに。祖父祖母のこと、父のこと、私のこと、いっぺんに色々背負うことになって。絶対しんどい思い、沢山してるのに。

明るい母。強い母。笑う母。両親が生きてるだけで。今はすごく嬉しい。お母さん、私をこう思える様に育ててくれてありがとう。それが幸せ。

私、父と母を足して二で割ったような性格してると、最近つくづく実感する！笑頑固でプライド高くて仕事一筋な父。おおらかで文句もあるけどでも結局さっぱりしてる母。

2人にいっぱい愛情かけられて、こんな娘に育ちまして。見事に挫折しましたが、笑でも、私頑張るからね。

必ず、親孝行する。まずそれは、親を看取ってあげること。親より、生きること。子供として、こんなことしか出来ずに情けないけど。動けるうちに2人に旅行をプレゼントしてあげる。それを短期目標に。

今日は普段使いのためのウィッグ見に行った。お兄さんいい人でよかった！自分でつけてったウィッグも褒められたしるんるん♫ やっぱ人毛は自然だったーー( ´ ▽ ` )ﾉ惹かれるけど、価格がね、、♡笑要検討ということで、帰宅。

帰りのタクシーのおじちゃんとも娘さんがジャニオタだった話ししたり、いい人で気分よし♫

今日、ごはん三食食べたとは言えコンビニ（幕の内）と外食（無添加定食屋）と自炊（アジの開きとサラダ）。

まだまだやーー！明日はちゃんと家事する。炊事、洗濯、掃除。その上で、会社との話し合い詰める。お盆までの予定を組む。

今を精一杯に！！！

よし。寝ましょ。

2016-08-06

高校時代の友だちと♡

高校時代の友だちと遊んできたー＼(^o^)／ランチからの友だちの結婚祝い探しーのからの飲み。

病名のことは言えず。難しいなあ。でも、現状の話聞いてくれて、理解してくれてただただ嬉しかった。ほんま、いい奴。

さすが高校時代からの仲。こいつも、幸せになりますように！心から願ってるうちの一人です♡

とりあえず1こずつ。。ほんと、問題ばっかでやんなっちゃう！自分の人生。

今が苦しさのピークなのよ自分。大丈夫。大丈夫。ひとやすみひとやすみ。と自分慰める。

てか痩せてきた。標準体重やけど痩せるの怖い。太りたい。健康的に。

2016-08-04

エンドキサンパレス②

エンドキサンパレス治療にて1泊2日入院。 2度目です。

2時間睡眠程度出来たけど排尿プラス色々考えだすと寝れなくて、目が冴えてしまい更新します＼(^o^)／

エンドキサンパレスは膠原病からなる肺高血圧症に対しての治療です。エンドキサンはSLE、MCTDにおける間質性肺炎などの肺疾患に対しての第一選択薬、抗ガン剤としても使われている免疫抑制剤、と理解してます。

私の疾患の治療方針としては、 ①プレドニン服用のみ ②プレドニン服用＋エンドキサンパレス ③プレドニン服用＋セルセプト（免疫抑制剤）と、提示されています。

ただし肺高血圧症に対しての治療のエビデンスは充分な程はなく、肺動脈圧が下がるか、という所では ①と②では②の方が、という程度であるというのを聞いております。

充分な効果が出たとされるのが ①は25人中10人 ②は25人中15人ぐらいだったような。（うろ覚え！具体的な数違うかもです。）ただし分母の25人もそれぞれ状況が異なり、基本的には肺動脈圧が高い人ほど下がりやすいとの事なので、私の場合はどうであるか、やっぱりやってみないとわからない。 ③は肺疾患に対して利用する薬とのことでおそらく効くと思われる、が肺高血圧症に対しては充分なエビデンスがないとのこと。

で、検討の結果、お勧めを受けた②のプレドニン服用＋エンドキサンパレス治療を選択してます。

まだ前向きに治療出来るうちに、取り組んでみたいな、と思いまして。もちろん薬剤の副作用とか、恐らく半年間以上は1泊2日の入院治療になる様なので、今後の生活において、悩みは絶えないんですけど。(Ｔ＿Ｔ)

今の所エンドキサンによる短期的な副作用は感じてないのでおっけー。

あと気になる副作用は、脱毛と生殖機能についてですが脱毛はSLEに伴って進行＋エンドキサンでやばめなのでとりあえずウィッグ購入。生殖機能については、閉経リスクがあるということなんですが、とりあえずリュープリン注射の偽閉経療法を併用。あと今が1番若いので、出来るだけ早く治療受けることが最善かな、と思ってます。

妊娠については、肺高血圧症の診断ついてると基本的には禁忌とされるそう。こっちどうにかしないとそもそも難しい様なので、この様な選択をとりました。

もうすぐ夜が明けてしまう！こんだけしか寝ずに退院すんのしんどいかなー。今更ながらドキドキしてきた！笑

とりあえず、循環器の方、今日検査したので、循環器の先生に早く会ってお話ししたいなー(⌒▽⌒)