ニート。

ただただニートな日々を送るここ1週間。

ちょこちょこ就活しながら、 ちょこちょこ自堕落、 ちょこちょこ遊び人、 ちょこちょこ病人。

とんでもなくおもんない！！（笑） なにこの生活。

またウィッグいいやつ買ってしまったー。 お金が減ってく感覚ってこんな追い詰められてく気持ちになるんだなー。

子供の欲求の満たすように、 休職中に遊びまくる私。

ポケモンセンター。 もおちょいゲームのクオリティほしい！

ニフレル。 水族館嫌いの私が久々に行った水族館。 水族館好きじゃないけど、新鮮やった！o(｀ω´ )o ただもー少し安くてもいいやろ。

スターウォーズ展。 混んでた。 知識ゼロで、１〜3DVD予習してから行った。（笑）

うー。 お何故か腹ゆるいー。つらいー。 ３日間、下痢続き。。 ストレスか。環境の変化か。 それとも、、、ヽ(；▽；)ノ

大阪へ。

活動範囲、家と実家と病院と買い物ぐらいでこの3か月ぐらいやりくりしてたから尻込みしながらの新幹線(Ｔ＿Ｔ)

そして涼しい顔でヅラとマスクの私。 どんより気分の新幹線。 異様に人のつむじ気になる。（笑） 気まずすぎてこれウィッグなんですよー、ズレてないですかね？て話しかけたくなる。何て気持ち悪すぎる女。（笑）

地毛がキレイって本当に素晴らしいことなんだなと実感。 診断前は、何とも思ったことなかったのに。それもそれでどんだけ鈍感。

どんどん卑屈になってしまうよ！（笑） ストレスが大敵なのにストレス感じないように取り繕うのもまたストレス。 大変ですね。

でも一歩ずつですよね。

とりあえず、病気のこともお金のことも考えずに大阪楽しみたい。 うん。そーしよう。うん。

通院。

まだこのブログの使い方、よくわかってません！（笑）すみません。

今日は通院日でした。 膠原病のほうは病気の活動性を図る抗体検査やったけど、診療の時検査値出てないて。おーい。（笑） 一応、20ミリ→17.5ミリに減らしてもろたけど！けど！！（笑） 大学病院の診療て、ほんま業務感出すぎてやんなっちゃうーヽ(；▽；)ノ ぶー。

続いて循環器。 肺高血圧症の方は経過良好ぽくて嬉しい。 心電図は異常なしとのことで、恐らく数値も下がってるだろうとのこと。 ４回エンドキサンパルスの予定だったけど ３回で終われるかも♡るん。 うーーれーーしーーい！！w

あとは思い切って何回か通った院内美容院でウィッグ購入しました。（笑） もっとウィッグ研究せねば。。

でも今自宅療養中の身なので、あんまり調子のらず徐々に忙しくします。 社会復帰できるか不安すぎて情緒不安定。 どんだけ周りに支えられてても、やっぱ孤独は拭えないー。

会社に戻るか、転職するか、、、 引っ越しするか、実家かえるか、、、

まさに人生のターニングポイントヽ(；▽；)ノ 暗すぎてやばい（笑）

とりあえず、明日からは彼氏、みんなに会いに大阪！♫

人生、楽しんでいこう。 くよくよするなー！

お盆

8/13 また実家に舞い戻ってきたよ。

身体が欲してた。 ご先祖様に呼んでもらった。

私が私らしくいれる場所。 1人だとほんとだめ。 でもずっと誰かと一緒でもだめ。

回り回って自分のせいである。 やっぱ自分が1番大事なんだな。 自分に正直に、生きようと思う。 でも、自分を大事にできるようになって、ようやく周りの物とか人を大事に出来るようになったから、あとは実践と、継続あるのみです。

最近、考えすぎて疲れた。 1人の時間感覚で、 立ち止まって、考えるのは疲れないから、 私は5年分ぐらい、考えたと思う。 職業病人の4ヶ月間の間、とりあえず急速チャージ。 そう思ったらあと２０年頑張れる。と思ってる。

現実ではとりあえず、 会社いって建前吐いたり取り繕ったり。笑 そんな事して最終的に困るの私だけどねw そして1人になり考えすぎる病発症。 夏休みの自由研究を始める。笑

そんな時、実家きておかーさんおとーさんといる時。 なーんて気が休まるんでしょう。( ´ ▽ ` )ﾉ

私のためにも、両親のためにも。 久しぶりのお盆。 仕事で忙しくて蔑ろにしてたこと。 一個ずつ還す。

ずっと出来てなかった、 墓参りちゃんとしようと思う。 ご先祖様に感謝したくなった夏。

8/14 墓参りをきちんとした。 棚の掃除をした。 パワーをあげた。 でもまだまだ。

何にでもなれると思ってくる。 感覚研ぎ澄ませ。 あともう少し。

8/15 お坊さんがきた。 身体への限界突破の日。 筋力づくりした。笑

ゾーン感じる。笑

もう少し。 身体と精神のリハビリ。 心は落ち着けた。 あとは身体。まず行動。 人に会うことを怖がらずに。

あともう少し！！！ 毒素、抜こう！！

時間軸を元に戻すための4ヶ月。 夏休みの自由研究(笑)も進めつつ 現実の仕事もこなしつつ。 自分が真ん中になること！！！

とりあえず今は、何も考えず。 この頂いた人生の夏休み。 謳歌させて頂きます。

誰かといること。

痩せてる自分に焦って頑張って食べた1日。 そしてお母さんの誕生日。

電話したらだらだら近況を明るく話してくれる母。あっちの話をだらだらされるだけだけど、でも、今はそれが嬉しい。

自分も体痛いのに、もう若くないのに。 祖父祖母のこと、父のこと、私のこと、いっぺんに色々背負うことになって。 絶対しんどい思い、沢山してるのに。

明るい母。強い母。笑う母。 両親が生きてるだけで。 今はすごく嬉しい。 お母さん、私をこう思える様に育ててくれてありがとう。それが幸せ。

私、父と母を足して二で割ったような性格してると、最近つくづく実感する！笑 頑固でプライド高くて仕事一筋な父。 おおらかで文句もあるけどでも結局さっぱりしてる母。

2人にいっぱい愛情かけられて、こんな娘に育ちまして。見事に挫折しましたが、笑 でも、私頑張るからね。

必ず、親孝行する。 まずそれは、親を看取ってあげること。 親より、生きること。 子供として、こんなことしか出来ずに情けないけど。 動けるうちに2人に旅行をプレゼントしてあげる。それを短期目標に。

今日は普段使いのためのウィッグ見に行った。 お兄さんいい人でよかった！ 自分でつけてったウィッグも褒められたしるんるん♫ やっぱ人毛は自然だったーー( ´ ▽ ` )ﾉ 惹かれるけど、価格がね、、♡笑 要検討ということで、帰宅。

帰りのタクシーのおじちゃんとも 娘さんがジャニオタだった話ししたり、 いい人で気分よし♫

今日、ごはん三食食べたとは言え コンビニ（幕の内）と 外食（無添加定食屋）と 自炊（アジの開きとサラダ）。

まだまだやーー！ 明日はちゃんと家事する。 炊事、洗濯、掃除。 その上で、会社との話し合い詰める。 お盆までの予定を組む。

今を精一杯に！！！

よし。寝ましょ。

高校時代の友だちと♡

高校時代の友だちと遊んできたー＼(^o^)／ ランチからの友だちの結婚祝い探しーのからの飲み。

病名のことは言えず。 難しいなあ。 でも、現状の話聞いてくれて、理解してくれてただただ嬉しかった。 ほんま、いい奴。

さすが高校時代からの仲。 こいつも、幸せになりますように！ 心から願ってるうちの一人です♡

とりあえず1こずつ。。 ほんと、問題ばっかでやんなっちゃう！ 自分の人生。

今が苦しさのピークなのよ自分。 大丈夫。大丈夫。 ひとやすみひとやすみ。 と自分慰める。

てか痩せてきた。 標準体重やけど痩せるの怖い。 太りたい。健康的に。

エンドキサンパレス②

エンドキサンパレス治療にて1泊2日入院。 2度目です。

2時間睡眠程度出来たけど排尿プラス色々考えだすと寝れなくて、目が冴えてしまい更新します＼(^o^)／

エンドキサンパレスは膠原病からなる肺高血圧症に対しての治療です。 エンドキサンはSLE、MCTDにおける間質性肺炎などの肺疾患に対しての第一選択薬、抗ガン剤としても使われている免疫抑制剤、と理解してます。

私の疾患の治療方針としては、 ①プレドニン服用のみ ②プレドニン服用＋エンドキサンパレス ③プレドニン服用＋セルセプト（免疫抑制剤） と、提示されています。

ただし肺高血圧症に対しての治療のエビデンスは充分な程はなく、肺動脈圧が下がるか、という所では ①と②では②の方が、という程度であるというのを聞いております。

充分な効果が出たとされるのが ①は25人中10人 ②は25人中15人 ぐらいだったような。 （うろ覚え！具体的な数違うかもです。） ただし分母の25人もそれぞれ状況が異なり、基本的には肺動脈圧が高い人ほど下がりやすいとの事なので、私の場合はどうであるか、やっぱりやってみないとわからない。 ③は肺疾患に対して利用する薬とのことでおそらく効くと思われる、が肺高血圧症に対しては充分なエビデンスがないとのこと。

で、検討の結果、お勧めを受けた②のプレドニン服用＋エンドキサンパレス治療を選択してます。

まだ前向きに治療出来るうちに、取り組んでみたいな、と思いまして。 もちろん薬剤の副作用とか、恐らく半年間以上は1泊2日の入院治療になる様なので、今後の生活において、悩みは絶えないんですけど。(Ｔ＿Ｔ)

今の所エンドキサンによる短期的な副作用は感じてないのでおっけー。

あと気になる副作用は、脱毛と生殖機能についてですが脱毛はSLEに伴って進行＋エンドキサンでやばめなのでとりあえずウィッグ購入。 生殖機能については、閉経リスクがあるということなんですが、とりあえずリュープリン注射の偽閉経療法を併用。あと今が1番若いので、出来るだけ早く治療受けることが最善かな、と思ってます。

妊娠については、肺高血圧症の診断ついてると基本的には禁忌とされるそう。こっちどうにかしないとそもそも難しい様なので、この様な選択をとりました。

もうすぐ夜が明けてしまう！ こんだけしか寝ずに退院すんのしんどいかなー。今更ながらドキドキしてきた！笑

とりあえず、循環器の方、今日検査したので、循環器の先生に早く会ってお話ししたいなー(⌒▽⌒)