follow my senses..

膠原病:全身性エリテマトーデス(混合結合組織病疑い)→肺高血圧症→錯乱。 病気についての情報共有と治療記録と日常の雑記。

その後。

高熱と激痛のその後ですが、、

結果的に、熱はピーク時40度まで上がり極限状態と自己嫌悪で病みまくり、 何故か夜だけ出る足の激痛にのたうち回ること3日。

足の激痛に関しては波あり、ピーク時が2時間に1回ぐらい来るんですが「もう我慢できない死ぬ」と1人で声あげ号泣。 一時は耐えかねて119に電話する始末。(笑) オペレーターさんに住所言ってる時、極限状態の中で少し冷静なり「やっぱりもう少し我慢します」てゆう情緒不安定!!(笑)

通院日まであと5日あるのに、我慢できず急遽受診予約して病院行きました(T_T)

幸い、病院行けるまでには回復して朝10時ごろ行くも、待ち時間長すぎてストレスフルで?病状悪化。ぷんすか。 診察予約→診察→検査→診察で結果家帰ったの夕方4時ぐらいですからね。 おい大学病院。おい。 待ちすぎてか、お得意のじんましんまで発生するわ、しんどいわ、病んでるわでもうカオス(笑)

結果、足には異常なし、抗体検査も良好、エンドキサン中なので免疫力下がってるということで細菌感染?なんとか培養?とかの他の検査結果は後日。

現時点、アレルギー体質なので結局、1週間前に始まったバクタさんではないかということでバクタ中止。 抗アレルギー薬と痛み止めもろて様子見ということなりましたとさ。

家帰って寝るとまた40度高熱。 足の痛みが恐怖すぎたけど、痛み止めもらったしということで心の余裕からか?(笑)その日は足の激痛発作は起こりませんでして、、次の日には平熱なりました\(^o^)/お騒がせ野郎でした。 薬処方されたのに一つも飲まず。え。(笑)

やはり原因はバクタさんなのか。 うん。。そういう事にさせてくれ。 私の健康管理のせいではないと言いたい。(笑)

という、文章にしたら笑えてくる不思議!(笑)

またひとつネタ増えた\(^o^)/

いやいる?\(^o^)/(笑)

そして今、病み上がりひきこもりと化しております。 相変わらずのダメ感。(笑) ここ1週間弱、鬼のマイナス思考だったけど、、今日からまた頑張ろう。 少し毛も生えてきた気がしてくる。(笑)

むしゃくしゃして、ネットで赤ら顔に効果ある化粧水と育毛剤買ってみたー!( ´ ▽ ` )ノ 使用感良かったら共有します❤️❤️

今日は家事するぞー。一歩一歩。。

激痛。

昨日の夜からちょっと熱っぽく、 測ったら38度。

でーん。

そして深夜の足の激痛。 痛すぎて寝れずまじで救急車呼ぼうと思った。(笑) 足の痛みなんか出たこと無かったのに、、(´・_・`)

まだ若干痛くて、とりあえず薬飲んでごろごろしています。

何でこんな弱っちいんだろう!! 落ち込んでしまうーー。

とにかくどーしようもなく孤独を感じます。。 自分が嫌いでしょーがない。。

新生活計画を立てているんですが、こんな様子だし不安が多すぎて大丈夫かな、私。 頑張るしかないんですが。

自分の体が思うように動かないこと 気持ちで負けそうなこと 未来に不安が多すぎます。

ずーと更新しきれない、もやもやがいっぱい詰まった下書きがあるんですがまとまりません。(´・_・`)

全てが宙ぶらりんなのです。

退院。

9/3 退院しますた。

検査結果は良好! とりあえず、全て基準値内!! ノンストレスのお陰さま。

今後、エンドキサン残3回投与予定されてますが、このまま続けるのか、残回数するのかは主治医、担当医、循環器、私で意見分かれるところ(T_T)

でもどうなっても協力はしてくれるようなので、それは嬉しいです。

社会復帰する、 これからが本番なのです。 このヤロー

1人で考えてると、ろくな事考えない。

エンドキサンパレス③

大阪から帰り、また来た入院。

大阪楽しかったなー、 ちょっとだらだらしすぎたけど(T_T) いい出会いもあったし、心入れ替えて頑張るぞ。

今回の入院は循環器の先生と相談して、肺動脈圧下がってそうなので、一旦検査してみよ!てことなってます。

エンドキサンパレス+心臓カテーテル検査で3泊4日入院です。 (リュープリン+皮膚科診察も)

病院の都合で入院病棟が毎回違うんですけど、今回の病棟はなんかイイ!(笑) 看護師さんもイイしなんか雰囲気いい気がする♡♡ 私も入院に慣れてきたからか。

病室も賑やかでいい人ばっかで退屈しなそうでよかった!(笑) なんしストレス溜めないようにしよ。

でもほんと、大きい病院は大病の方が多くて毎回驚かされる。。(´・_・`) 話聞いてるとみなさん波乱万丈!! ベッドお向かいのペースメーカー患者さんなんて、超素敵なおばあちゃまやのに24の時に旦那さん亡くして女手1人で子供2人育てて、、、とか ほんま私の人間性カス!と思い知らされる。(笑) 私も頑張ろう。

てゆうか今回の病棟、心臓病棟なんですけど心電図常時付けられてるんですね。 心電図+点滴ポンプ+帽子で プロの病人感出すぎてやばい!!(笑) つくづく凹む。

そして先生に、一応今後の生活のことお話ししてみた。 とりあえず9月中はお仕事お休み頂くことにしました。 転院するかも、てことも伝えてみました。

でも何も確定してないからさ、ふわーとした相談なったんだけど。 その後の展開はぼちぼち具体的に考えてかないとな、て感じーー(´・_・`) いや早く考えろて話ですけど。

あかん、このこと考えだしたらさらにハゲる。(笑)

あ、薬も感染症予防のバクタ増えました。 飲みづらくて嫌。 薬増えるの嫌。

エンドキサンあともおちょい!! とりあえず心カテ結果次第!! 不安だー、、、

ニート。

ただただニートな日々を送るここ1週間。

ちょこちょこ就活しながら、 ちょこちょこ自堕落、 ちょこちょこ遊び人、 ちょこちょこ病人。

とんでもなくおもんない!!(笑) なにこの生活。

またウィッグいいやつ買ってしまったー。 お金が減ってく感覚ってこんな追い詰められてく気持ちになるんだなー。

子供の欲求の満たすように、 休職中に遊びまくる私。

ポケモンセンター もおちょいゲームのクオリティほしい!

ニフレル。 水族館嫌いの私が久々に行った水族館。 水族館好きじゃないけど、新鮮やった!o(`ω´ )o ただもー少し安くてもいいやろ。

スターウォーズ展。 混んでた。 知識ゼロで、1〜3DVD予習してから行った。(笑)

うー。 お何故か腹ゆるいー。つらいー。 3日間、下痢続き。。 ストレスか。環境の変化か。 それとも、、、ヽ(;▽;)ノ

大阪へ。

活動範囲、家と実家と病院と買い物ぐらいでこの3か月ぐらいやりくりしてたから尻込みしながらの新幹線(T_T)

そして涼しい顔でヅラとマスクの私。 どんより気分の新幹線。 異様に人のつむじ気になる。(笑) 気まずすぎてこれウィッグなんですよー、ズレてないですかね?て話しかけたくなる。何て気持ち悪すぎる女。(笑)

地毛がキレイって本当に素晴らしいことなんだなと実感。 診断前は、何とも思ったことなかったのに。それもそれでどんだけ鈍感。

どんどん卑屈になってしまうよ!(笑) ストレスが大敵なのにストレス感じないように取り繕うのもまたストレス。 大変ですね。

でも一歩ずつですよね。

とりあえず、病気のこともお金のことも考えずに大阪楽しみたい。 うん。そーしよう。うん。

通院。

まだこのブログの使い方、よくわかってません!(笑)すみません。

今日は通院日でした。 膠原病のほうは病気の活動性を図る抗体検査やったけど、診療の時検査値出てないて。おーい。(笑) 一応、20ミリ→17.5ミリに減らしてもろたけど!けど!!(笑) 大学病院の診療て、ほんま業務感出すぎてやんなっちゃうーヽ(;▽;)ノ ぶー。

続いて循環器。 肺高血圧症の方は経過良好ぽくて嬉しい。 心電図は異常なしとのことで、恐らく数値も下がってるだろうとのこと。 4回エンドキサンパルスの予定だったけど 3回で終われるかも♡るん。 うーーれーーしーーい!!w

あとは思い切って何回か通った院内美容院でウィッグ購入しました。(笑) もっとウィッグ研究せねば。。

でも今自宅療養中の身なので、あんまり調子のらず徐々に忙しくします。 社会復帰できるか不安すぎて情緒不安定。 どんだけ周りに支えられてても、やっぱ孤独は拭えないー。

会社に戻るか、転職するか、、、 引っ越しするか、実家かえるか、、、

まさに人生のターニングポイントヽ(;▽;)ノ 暗すぎてやばい(笑)

とりあえず、明日からは彼氏、みんなに会いに大阪!♫

人生、楽しんでいこう。 くよくよするなー!