数ヶ月前の独り言。
久しぶりの更新です。
ここ何ヶ月かうだうだうだうだ、 何も変わらない、つまらないニートな日々でしたが 私なりに少しずつ前進し出しました。踏み出しました。 マイペースすぎですが（笑）
ここ半年、感情のコントロールがきかない事がしばしばでしたが、 病気診断から間もないどーにもなってない時の下書き記事を見て、少しだけ感情の変化に気づくところがありました。
病気であることを認められず、更新できないで下書き保存していましたが、ちょっと公開してみます。 以下、発症して間もない頃の記事です。
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病気初心者の戯言かもですが ちょっと思ってること、残しておきます。
病院いるとやっぱりナーバスになります。 病は気からと言ったもんですが 私の場合は、ダイレクトに当てはまると自負してます。 気持ち流されやすいので（笑） 私は病人なんだなーと、実感させられてしまう。どーしても。
この病気になった原因について、これと断定出来ないということは客観的には理解してるんですが、 でも、私は長期間の、自分を甘やかした事による生活習慣の乱れと、いつまで続くかわからない精神的ストレスとでこの病気を発症したと分析しています。
まず自堕落から生活習慣が乱れ、食生活が乱れ、そこへストレスが溜まりさらに乱れ悪循環、、、仕事もクソ忙しくて先が見えない、そんな中最終的には激烈にショックなことがありメンタル崩壊、疲れすぎて高熱、 結果免疫のバランス崩してこうなったと。 鶏が先か卵が先かの話になりますけど、（笑） 私の場合、アトピーも完全に心因性で酷くなる傾向だと思うので、、
診断される前の生活は、 色々、しんどかったと思います。 自分でもよく頑張ったと、なぜそこまで頑張ったと思ってしまう部分もあります。 自分の生活を極限まで犠牲にして仕事してました。 でも実際の生活中は自分の未熟さも大いに感じていて、 いやこんなもんではない！ いや自分はまだまだできる！ と思っていました。 頑張ってる自分にも酔ってました。 私って社畜女子☆キラキラ☆な部分もありました。
でも心身ともに限界寸前だったと思います。 身の丈に合わない無理な仕事を沢山抱え込みました。 出来ないかもしれないけど、 それを初めから出来ないですと言うのが嫌でした。 仕事について嫌な部分もありましたが、でも仕事をすることで自分を保ってました。
でもまた一方で、 この生活いつまで続くんだと思って、 自分ではどうしようもなくて、 誰か助けてくれと思って、 自分を責めて周りにイラついて、 でも誰にも助けを求められませんでしたし、弱みも見せられず、甘えることができませんでした。 それが私の犯した間違いでありまして、
結果、病気に逃げました。
病気になることしか、今の生活から私を抜け出さしてあげられる手段がなく、そう強く思い酷い生活する内に私は本当に病気と診断されました。
そう分析しています。 私の場合、です。
私はまだ病気になってよかったという、 そーいった考えの境地までには至ってません。が、 でも病気になったことで、こういった人生を考える時間、勉強する時間とか、気づきを沢山与えてくれたことは収穫だと思っています。
病気のこと、人体のこと、免疫のこと、人の人生のこと。 自分の全裸を毎日見て、（笑）観察して気づくこと。 全身性、と言われるこの病気故、全てが繋がっていると強く感じます。
日々、身体は治癒しているのだと実感します。1日だと本当にゆっくりだけど、3ヶ月、自分の体を生物的にじっくり見てきたので、少しずつなんですけど変化を実感しています。 人間は自然治癒力を持っている。
もちろん薬剤の力による部分は絶大だと思います。 薬剤がなければここまで急速に回復していないのもまた事実ですが、 でも薬剤だけが私を治すのでなく、薬剤の力を借りて私が私を治すと、そう思う瞬間は多々あります。
医者はずーっと私の生活を見ている訳ではありません。検査結果と所見、過去のエビデンス等の知識を総合して治療方針を決定します。
生まれた時から診てくれてる身内医者なら別ですけど、基本的に病院は病気屋であり薬屋なんだと。 基本的には病気を診、私自身を診ている訳ではないと、悲しい気持ちになることは多々あります。大病院故の部分はありますが。
主治医始め、皆よく相談にのってくれます。病気のことも勉強させてくれます。 でもやっぱり医者としての立場もありますし、実際に自分が病気してる訳でもないんですから、マニュアルにある程度沿った回答を頂いてしまう。私の想いを優先させてくれた上で、の場合もありますが。
でもそれは仕方のないことですし、 そうでないといけないと思います。
お医者さんは、病気の専門家として、頼りに、参考にさせて頂きたいです。 でもあくまでもお医者さんとは良い意味で50:50の関係でありたくて。 全て言いなりにもなりたくないし、 私が余りにも自分の考えで暴走したらそれはおかしいとご教示頂きたい。 あくまでも、主役は私。 医者は病気を治せない。 治すために手助けしてくれる存在なのだと、心に留めて。
薬と診断のおかげサマで、私は今はふつーに暮らしているけれど、 仕事しだしたらまた苦しむのかなーと思います。 病気を落ち着ける方法はなんとなくわかるけれど、 それを毎日継続していくことが難しいんですよね。 それが一生続くのか、と思うと。
そしてハゲと肌荒れと 容姿の問題に日々悩まされて。
そーゆーことを考え続けると 生きることをやめたくなります。 このどーしよーもなく中途半端な苦しみがだらだら一生続くのならいっそもういいわと、思ってしまう訳ですね。
と、つらつら述べてまいりました。 大それたこと言うつもりはないんですけど、つまり何が言いたいかというと、
私は私が病気であることをまだ真に受け入れられておりません。 現状、病気に逃げてだらだらしている状態ではありますが、生きていく為に、自分が病気とは思おうとしたくない。 ...相当かっこ悪い。（笑）
病気だ病気だと思うと、 さらに病気になっていくタイプだと思うので。
なので今の段階では、
私の場合は、 自分が病気を忘れることが、 1番の治癒への近道だと思うということです。
どーしても、この診断があることが 私の決断とか、私の可能性を歪めます。
いや病気だしな、 病気だから無理しやんとこ♡ とかって、病気を言い訳に 私は時に楽に、時に卑屈に考えを終着させてしまいます。
しんどい症状があるわけじゃないのに。
疲れすぎたらダメ♡ 無理しすぎたらダメ♡とか、 そうなんでしょうけど、私の場合は必要以上に気にするタイプなのですね。
この病気は私に社会的に大きなコンプレックスを与えてくれました。 もちろん自分のせいが大いにあるので全てを病気のせいにするのは間違っているけど、でも、この診断がさらに病気を進行させるのもまた事実ではないかと思います。 私の場合。
本当に私はまだ未熟ですので、 特に今は人のことを徹底的に羨みます。 嫉妬してしまいます。
何かにつけて最近は
くそこの健常。お前が病気なれ。
とか、
いやお前は治るんやろ。私治らんねん。
とか、
ブスだろうが髪あるだけましやん
ぐらいは思います。（笑）
でもそう思う自分が、さらに自分を病気にさせていくと、そう思うんです。 でも今は、感情的にそう思わなすぎるのは無理なので病気であることを一旦忘れたいと思う訳です。
私は病気という言葉が嫌いです。 難病とか闘病という言葉が嫌いです。憎いです。 どこか偏見を含んだ言葉だと思うから。
得体の知れないものを忌み嫌う、避けるべきものという概念が根底にある気がしてしまうからです。 病気になってからそう思ってるので、 さぞ傲慢なのは承知ですし、 というかそもそもこう思ってしまうのは私自身が病気にレッテル張ってるに他なりません。
でも、今は病気である自分が肯定出来ないですし、 嫌でも薬飲む時にあ。病気だったわと思い出しますから、 もう日常では忘れたいんですよ。 心底、生きづらいので。
いつになったら、 私は病気ですと胸張って、 本当の意味で言えるのでしょうか。 言える必要はあるのでしょうか。 もっと別の言い方があるのではないかと、思ってしまいます。
ゆっくり減薬して、体質改善して、 特定疾患の申請を更新しない。
そうすれば自分にも世間にも胸張れるはず。
自分のペースで、頑張ります。
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病気は認めたくない事実でした。 病気から逃げたくて、 病気になったこと、仕事をできなくなったこと、 社会的に自分が気にくわないことを全て否定して欲しくて、ここ何ヶ月かは否定するために色んな情報集めて、柔軟に考えようとしてきまして。 病気のお陰で、かなり自分に自信喪失しました。
病気になってから、初めて病気の世界を知りました。 今まで見ようともしてなかった、 なぜか私が病気になるなんて思ってもみなかった、病気の世界。 今思えば、病気になるはずないなんて、なんというおごりなんでしょうか。
いろんな病気があって、それぞれの立場で、それぞれの状況で踏ん張って生きていること
病気はなくても、必死に生きている人がいること
どういう人が健康で、 どういう人が病人なのか、 そんなもん紙一重であって、 結局、病気であろうがなかろうが 私は私な訳なのです
だから私は 自分にもっと余裕を持ちたい！ もっと魅力的な人間になりたい！
ですからとりあえず行動します。 自分に筋を通してゆるく生きていきたい。
ゆるくとは言いますが、でも心持ちは頑張って頑張って燃え尽きて死にたいと思うので、（笑） とりあえず、ゆっくり人生の助走、始めます。
今選んだ道が、数年後これで良かったと思えるように。同じように周りの大切な人にも、良かったと思ってもらえるように。 腹くくって努力しよう。
ということで、 何が言いたかったのか自分でも謎なのですが、（笑） とりあえず今はなんだかんだ前向きに生きて行こうと思っているという事です。
私は元気です。
恵まれていること。
治療方針と、仕事と、プライベートと、 引き続き全てグレーにしている状況ではありますが、日々、少しずつ向き合って進んでいる、と思いこもうとしています。
体調は良いです。 それ故に、毎日あてもなく過ごして、 生産性がなく生きている感じがただ辛い。
行動しながら考える。 今なすべきことをして、その中で考える。 この辺りが今の私は全く出来ていません。
今の私は、考えてから行動する。 感情が芽生えてから行動する。 こうだから結果、決断できずにただウジウジする、と説かれ、その通りだと思うと同時にできないことに自己嫌悪ループ。 余裕のある目標設定して、ギリギリまで焦せらない、私のダメな所！！
そんな、毎日です。 が、でも、少しゆっくりでも無駄ではないはず。と自分励ましています。（笑） まー、なんとかなるはず、と言い聞かせ。ヽ(；▽；)ノ
本当にゆっくりゆっくり、必要か？と思うぐらい自分と向き合ってるつもりなんですが、私は本当に自分のことを人に言うのが苦手で。。。 そんな性格がさらに行動の邪魔してるんですね。
んー。 そんなウジウジ野郎の私なのですが、 彼氏くんには本当に恵まれているのです。
私はこんな私の内面がすごく嫌いだし、 今の状況ただの糞ニートだし、（笑） 自制できずに病気になったし、 まして病気のせいでハゲてるし、（笑） アトピー持ちで肌汚いし、 ムーンフェイスだし、 病気になってから自分の内面も外見もすごく嫌いになってしまって、 自信なんてそりゃもう全く無くなって自暴自棄がちなのですが、、
彼氏くんは何故だか、こんな私のことを好きと言ってくれます。 私じゃないと無理だ、と。
もうすぐ付き合って6年になります。 この病気が発覚した時、 その時も私は考えて考えて、 私も彼氏が大好きだったからこそ、 病状、妊娠のリスク、治療方針、全て正直に話して、そこまで背負わせるのは重荷すぎるから、 もうここで、ケジメをつけて別れたほうがいいと思っていると伝えました。 出来るだけ明るく、他の健康な人と幸せになってほしいから一旦よく考えてほしいと。 その時のことは今思い出しても壮絶な精神状況で、毎日毎日、苦しくてどこかしこで泣いていました。
彼にも激しく動揺させたと思いますが、 その話をしてしばらく経った後に、病気込みで結婚を前提に付き合っていきたいと言ってくれました。
と、言うわけで 今は結婚について意識の擦り合わせをしてるんですが、話をするにつれて、私以上に私の病気や現状に向き合ってくれていることが伝わって来て、いちいち私を感動させます。 仕事のこと、住まいのこと、子供のこと、、、 でも決して、私を病人として扱っている訳ではなく、私と一緒にいるためのある程度の覚悟と行動力を力強く感じるのです。
私がもし逆の立場であればと考えると あの時にきっと別れていたのではないかと思いますし こんな問題だらけ取り柄なし女と一緒にいたいなんて、
本当に最強にバカだと思いますが 最強に愛しくて、 この人に巡り会って関係を作れたというだけでかけがえない財産。
そんな彼を裏切らないよう、 一社会人として胸を張って行動したいと思う限りです。
彼の為に何をしてあげられるのか、 何が努力できるのか、 それを認めてもらえるのか、、、
なんて、こんなうす暗ーい毎日の中、 久々に心から幸せに包まれて、益々ちゃんとしないと。という気持ちになれたので、きちんと残しておこうと思いました。
きっと、結婚するのも、結婚してからも問題が山積みで、現状どんな結論になるのかわからないし、 今後、何か問題が発生してお別れする事になるかもしれません。
先のことはわからないけど、どうしようもない私をこんなに好きになってくれる人がいることが、凄く幸せで恵まれているという今のこの気持ち、 この感覚を忘れずにきちんと覚えておこうと思い更新しました。
のろけてすみません。 てへぺろ。
エンドキサンパルス④
再度きたエンドキサン。 4回目！！
とりあえず6回投与が予定されていますが4回目の今回、抗がん剤投与すんのが猛烈に嫌で仕方なくて、入院前日彼氏にぐちぐち。
数値も落ち着いてて、症状もなく、てゆうタイミングに標準治療だからと言って身体に大きく負担かける抗がん剤治療を標準回数全てやるのが果たして正解なのか、副作用もある中で、何が正解なのかわからず、悶々。。(´･_･`)
医者も商売だし！エビデンスで基本もの言ってくるし！医者は抗がん剤治療しないって言うし！ てゆうて電話で駄々をこね倒す。
ここ最近、異常に不安にかられて卑屈になってる私でございますが、感情的にも投げやりにもならず、彼氏は優しく意見してくれて少し気が紛れる。 いい奴かよ。
どれだけなだめてくれても、 とは言え嫌なもんは嫌で、 入院準備も全く進まず、真面目にバックれようかと思ったのですが、、、
でもとりあえず予約ゆってたし 会社への報告のこともあるし 踏ん張って病院へ。 なんとか1人で入院。サクサク。
エンドキサンなうです。
いつもの通り、点滴自体はやってみればどうということはない。 目立った副作用もなく、もう慣れたもんである。（笑） でもこの感覚、駄目だと思うんだよなー。
これでエンドキサンは最後にしようかな、と強めに思っています。
治療始めた当初、だらだら治療しても仕方がないから、と決めた4カ月というリミットが刻一刻と近づいて来るにつれ、焦りと不安と、今までの生活、今までの感覚に戻りたい気持ちが日増しに強くなって、 とりあえず今の現状から逃げ出したいと強く思う。
でも逃げ出すんじゃなくて、そろそろ戦わないといけないと思うし、いつまでもウジウジ決断出来ない自分が本気で嫌だ。
ここ数ヶ月でもういいやろ、と思うくらい思い悩んだ「私はどうしたいのか」という事。
選択肢が多様な分、悩む。 どんな道を選んでもメリットデメリットは必ずある。 でも後悔しても仕方ないと思えるぐらいの強い決意を持って決断したくて色々な事を考える。
自身の本音、自己保身、、 女２６歳はもう子どもでは許されない。 結婚市場では確実に不利になってく。 結婚、、 でも自分のキャリアもあり、就職難の昨今、キャリアを手放すのも恐ろしい。 持病かかえてりゃなおさら。
理想と現実のギャップ、 崩れていく貯金、、
でもどれか一旦諦めないといけない。 社会のルールを勉強し直して 会社へ建前を吐き 何とか今日まで来たけれど この先の道を自分で切り開かなきゃなきゃならない。
この期間、何度も聞かれたけど 素直に言えなかった 「あなたはどうしたいの？」について 臆さず答えられるように。
もう一踏ん張り。
その後。
高熱と激痛のその後ですが、、
結果的に、熱はピーク時40度まで上がり極限状態と自己嫌悪で病みまくり、 何故か夜だけ出る足の激痛にのたうち回ること3日。
足の激痛に関しては波あり、ピーク時が2時間に１回ぐらい来るんですが「もう我慢できない死ぬ」と1人で声あげ号泣。 一時は耐えかねて119に電話する始末。（笑） オペレーターさんに住所言ってる時、極限状態の中で少し冷静なり「やっぱりもう少し我慢します」てゆう情緒不安定！！（笑）
通院日まであと5日あるのに、我慢できず急遽受診予約して病院行きました(Ｔ＿Ｔ)
幸い、病院行けるまでには回復して朝10時ごろ行くも、待ち時間長すぎてストレスフルで？病状悪化。ぷんすか。 診察予約→診察→検査→診察で結果家帰ったの夕方４時ぐらいですからね。 おい大学病院。おい。 待ちすぎてか、お得意のじんましんまで発生するわ、しんどいわ、病んでるわでもうカオス（笑）
結果、足には異常なし、抗体検査も良好、エンドキサン中なので免疫力下がってるということで細菌感染？なんとか培養？とかの他の検査結果は後日。
現時点、アレルギー体質なので結局、1週間前に始まったバクタさんではないかということでバクタ中止。 抗アレルギー薬と痛み止めもろて様子見ということなりましたとさ。
家帰って寝るとまた40度高熱。 足の痛みが恐怖すぎたけど、痛み止めもらったしということで心の余裕からか？（笑）その日は足の激痛発作は起こりませんでして、、次の日には平熱なりました＼(^o^)／お騒がせ野郎でした。 薬処方されたのに一つも飲まず。え。（笑）
やはり原因はバクタさんなのか。 うん。。そういう事にさせてくれ。 私の健康管理のせいではないと言いたい。（笑）
という、文章にしたら笑えてくる不思議！（笑）
またひとつネタ増えた＼(^o^)／
いやいる？＼(^o^)／（笑）
そして今、病み上がりひきこもりと化しております。 相変わらずのダメ感。（笑） ここ1週間弱、鬼のマイナス思考だったけど、、今日からまた頑張ろう。 少し毛も生えてきた気がしてくる。（笑）
むしゃくしゃして、ネットで赤ら顔に効果ある化粧水と育毛剤買ってみたー！( ´ ▽ ` )ﾉ 使用感良かったら共有します❤️❤️
今日は家事するぞー。一歩一歩。。
激痛。
昨日の夜からちょっと熱っぽく、 測ったら38度。
でーん。
そして深夜の足の激痛。 痛すぎて寝れずまじで救急車呼ぼうと思った。（笑） 足の痛みなんか出たこと無かったのに、、(´･_･`)
まだ若干痛くて、とりあえず薬飲んでごろごろしています。
何でこんな弱っちいんだろう！！ 落ち込んでしまうーー。
とにかくどーしようもなく孤独を感じます。。 自分が嫌いでしょーがない。。
新生活計画を立てているんですが、こんな様子だし不安が多すぎて大丈夫かな、私。 頑張るしかないんですが。
自分の体が思うように動かないこと 気持ちで負けそうなこと 未来に不安が多すぎます。
ずーと更新しきれない、もやもやがいっぱい詰まった下書きがあるんですがまとまりません。(´･_･`)
全てが宙ぶらりんなのです。
退院。
9/3 退院しますた。
検査結果は良好！ とりあえず、全て基準値内！！ ノンストレスのお陰さま。
今後、エンドキサン残３回投与予定されてますが、このまま続けるのか、残回数するのかは主治医、担当医、循環器、私で意見分かれるところ(Ｔ＿Ｔ)
でもどうなっても協力はしてくれるようなので、それは嬉しいです。
社会復帰する、 これからが本番なのです。 このヤロー
1人で考えてると、ろくな事考えない。
エンドキサンパレス③
大阪から帰り、また来た入院。
大阪楽しかったなー、 ちょっとだらだらしすぎたけど(Ｔ＿Ｔ) いい出会いもあったし、心入れ替えて頑張るぞ。
今回の入院は循環器の先生と相談して、肺動脈圧下がってそうなので、一旦検査してみよ！てことなってます。
エンドキサンパレス＋心臓カテーテル検査で3泊4日入院です。 （リュープリン＋皮膚科診察も）
病院の都合で入院病棟が毎回違うんですけど、今回の病棟はなんかイイ！（笑） 看護師さんもイイしなんか雰囲気いい気がする♡♡ 私も入院に慣れてきたからか。
病室も賑やかでいい人ばっかで退屈しなそうでよかった！（笑） なんしストレス溜めないようにしよ。
でもほんと、大きい病院は大病の方が多くて毎回驚かされる。。(´･_･`) 話聞いてるとみなさん波乱万丈！！ ベッドお向かいのペースメーカー患者さんなんて、超素敵なおばあちゃまやのに24の時に旦那さん亡くして女手1人で子供2人育てて、、、とか ほんま私の人間性カス！と思い知らされる。（笑） 私も頑張ろう。
てゆうか今回の病棟、心臓病棟なんですけど心電図常時付けられてるんですね。 心電図＋点滴ポンプ＋帽子で プロの病人感出すぎてやばい！！（笑） つくづく凹む。
そして先生に、一応今後の生活のことお話ししてみた。 とりあえず9月中はお仕事お休み頂くことにしました。 転院するかも、てことも伝えてみました。
でも何も確定してないからさ、ふわーとした相談なったんだけど。 その後の展開はぼちぼち具体的に考えてかないとな、て感じーー(´･_･`) いや早く考えろて話ですけど。
あかん、このこと考えだしたらさらにハゲる。（笑）
あ、薬も感染症予防のバクタ増えました。 飲みづらくて嫌。 薬増えるの嫌。
エンドキサンあともおちょい！！ とりあえず心カテ結果次第！！ 不安だー、、、
